Post by Archief on Feb 8, 2014 15:32:23 GMT
(archief van oude forum oms.yourbb.nl)
libello
Geplaatst: 12 nov 2013, 13:53
Misschien een stomme vraag, maar ik zat eens de anatomie te bekijken van het menselijk lichaam en dan m.n. het centrale zenuwstelsel. Ik hoef jullie natuurlijk niet te vertellen dat het CZS bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.
Maar er zijn nog meer zenuwen in ons lichaam, zeg maar zij-vertakkingen. Nu vroeg ik me af of je daar ook ontstekingen/laesies door MS kunt krijgen..?! Immers je oogzenuw kan door MS ook ontstoken raken!
Ik vraag dit omdat ik momenteel weer meer last heb van de branderige (zenuw?)pijn in mijn rug. Maar dit zit ook naast mijn ruggenmerg.
Dus ik vraag me af of dat nu indirect gevolg is van de laesies in mijn ruggenmerg of een direct gevolg van is van iets wat gaande is in mijn zij-vertakking zenuwen?
jossi
Geplaatst: 12 nov 2013, 18:29
Het lichaam is zo ingewikkeld (ook nog eens synergie tussen alles wat we wel weten),
dat mijn stelling is dat we eigenlijk helemaal niets van het lichaam af weten. Ja, we weten wel wat,
maar zo ontelbaar veel weten we niet; we weten niet eens wat we niet weten.
Ik zeg altijd: ik ben ziek, maar wat het is, wat niet goed gaat ?: ik zou het echt niet weten.
Jossi
Mustang
Geplaatst: 13 nov 2013, 11:38
Interessante vraag voor je neuroloog. Maar een grote kans dat hij of zij daar geen antwoord op heeft. Wie zal het zeggen Libello, wat de oorzaak is van de klachten die we hebben.
libello
Geplaatst: 13 nov 2013, 11:48
Ja ik zal het haar of de MS verpleegkundige eens vragen.
Op MRI's laten ze ook altijd alleen je ruggenmerg en hersenen zien, toch?
Mustang
Geplaatst: 13 nov 2013, 12:54
klopt, ze gaan natuurlijk expres niet in detail omdat we ten eerste de diagnose etc moeten verwerken met alle informatie die er bij komt kijken en ten tweede hebben we er geen verstand van. Ben benieuwd of je hier verder mee komt. Keep us posted!
libello
Geplaatst: 14 nov 2013, 11:15
Een snel antwoord per email van mijn MS verpleegkundige op mijn vraag:
Jossi, zoals je al zei, we weten eigenlijk niet veel van het lichaam, zelfs de wetenschap niet!
jossi
Geplaatst: 14 nov 2013, 22:45
En waarom ik dan helemaal gek word van de jeuk onder mijn voeten ? Daar geen demyelinisatie dus ?
Ik houd het op een lekkende darm; obstipatie is tenslotte mijn eerster chronische symptoom.
Hoofdzakelijk/met name gluten als boosdoener/oorzaak ? Ik hoop het.
Jossi
libello
Geplaatst: 15 nov 2013, 14:18
Ik denk dat we het zo moeten zien:
Er zijn beschadigingen in het CZS, waardoor er zeg maar kortsluiting ontstaat in het doorsturen van signalen naar verschillende lichaamsdelen/functies. De signalen komen niet goed meer door met alle gevolgen van dien. Je krijgt op diverse plekken pijn, jeuk, gevoelsstoornissen, uitvalverschijnselen, spasmen, een niet goed functionerende blaas en/of darmen etc. etc.
Ik hoop natuurlijk voor je dat het bij jou door de gluten komt maar ik kom jeuk en obstipatie ook meestal wel tegen als MS klacht (door de verstoorde aansturing van de zenuwen). Wat natuurlijk niet wil zeggen dat de MS in eerste instantie wellicht is ontstaan door gluten intolerantie...?
Je eet nu al een tijdje glutenvrij volgens mij, merk je hier verschil door?
jossi
Geplaatst: 15 nov 2013, 16:26
Ik had eerst obstipatie; was verder nog 100 %. "Normaal" is het andersom: je hebt m.s. en krijgt daarna vaak last van obstipatie.
Mijn probleem begon met mijn darmen.
Gluten-vrij eten kan pas na een paar jaar voordeel op gaan leveren, dus ik zet gewoon door.
Als de darmen ooit nog volledig kunnen herstellen althans.
Ik weet dat gluten-vrij niet bij het jelinek-dieet hoort, maar
A: m.s. is slechts een naam voor heel wat wat fout gaat. Wat is de (mede)oorzaak ?
B.: er zijn meerdere dieet-adviezen; bij de één zal dit, bij de ander zal iets anders (kunnen) werken.
C. gluten zijn absoluut niet gezond.
Mijn obstipatie is niet weg, maar "het" gaat niet slecht. Via dan weer lijnzaad, dan weer cascara sagrada of wapiti of iets anders lukt het wel 3 a 4 keer per week.
Maar zonder iets lukt het slecht soms.
Jossi
David
Geplaatst: 17 nov 2013, 17:29
De gevoelsstoornissen aan de buitenkant van het lichaam worden idd veroorzaakt door een verstoorde prikkelgeleiding. Een prikkel wordt door het perifere zenuwstelsel goed geleid aar het ruggenmerg maar ergens in het ruggenmerg of de hersenen komt de prikkel niet goed door vanwege littekentjes die het gevolg zijn van een laesie. De verstoorde prikkelgeleiding uit zich in verlies of vervorming van gevoel: warm / koud / tintelingen / jeuk / gevoelsuitval. Bij spieren gaat het om krachtverlies. Het CZS kan zichzelf herstellen, hetzij door omleiden van de prikkel (in de hersenen) of door remyelinisatie (in hersenen en ruggenmerg). Na een schub komt de functie grotendeels terug; het restje functieverlies wat blijft komt door littekenvorming. Door gezond eten / gezond leven kan je remyelinisatie ondersteunen en kunnen klachten op de lange termijn verdwijnen. Restklachten kunnen ook een tijdje weg zijn en later weer terugkomen. Ik weet niet zeker hoe dat komt maar naar mijn ervaring heeft het te maken met je energienivo. Heb je veel energie dan blijven de klachten weg; is je energie minder, bijv. door overbelasting, ziekte of omdat de MS opspeelt dan komen de klachten weer terug.
De leaky gut theorie zegt dat de darm aangetast wordt door gluten. De barriere die de darm vormt voor lichaamsvreemde stoffen wordt daardoor beschadigd en er kunnen lichaamsvreemde stoffen in de bloedbaan terechtkomen. Sommige van deze stoffen, bijv. koemelkeiwit (caseine) of soja eiwit lijken op lichaamseigen eiwitten: respectievelijk myeline en schildklier eiwitten. Afweercellen die specifiek de lichaamsvreemde eiwitten aanvallen kunnen per ongeluk ook de lichaamseigen eiwitten aanvallen. Dat zou de verklaring zijn voor het ontstaan van auto-immuunziekten zoals MS (myeline), Hashimoto's (schildklier) etc. Deze theorie is omstreden maar George heeft laatst een Spaans onderzoek gepost waarin enige aanwijzingen zijn gevonden voor gluten-afweerstoffen in het bloed van MS patienten. De studie was klein en de resultaten daardoor nauwelijks statistisch significant. Maar het feit dat George dit post zegt mij wel dat hij deze theorie serieus in de gaten houdt en als er meer bewijs opduikt is volgens mij denkbaar dat het dieet wordt aangepast.
Een derde puzzelstukje is degeneratie van het myeline. Je kunt dit zien als (versnelde) slijtage van het CZS. Aangetoond is dat degeneratie al vanaf het eerste begin van de ziekte op grote schaal aanwezig is. Eén van de vele redenen waarom gezond eten / leven zo'n gunstig effect heeft: de degeneratie wordt vertraagd.
libello
Geplaatst: 18 nov 2013, 11:06
Hey David, dank voor je bijdrage!
Wat bedoel je precies met onderstaande stukje, dat als er meer bewijs opduikt dat het dieet wordt aangepast, in wat voor opzicht?
David
Geplaatst: 18 nov 2013, 19:54
Ik doelde op jouw post: High prevalence of coeliac disease found in people with MS
Zoals je weet houdt George alle onderzoeken op gebied van MS nauwkeurig bij. Dit Spaanse onderzoek suggereert dat er een verband bestaat tussen coeliac disease (gluten intolerantie) en MS. Maar het aantal proefpersonen was te klein om het verband overtuigend aan te tonen. Als er in de toekomst meer onderzoeken beschikbaar komen over dit onderwerp, en als er een verband zou blijken te zijn tussen glutenintolerantie en MS, dan zou het kunnen dat George Jelinek het dieet aanpast aan de nieuwste inzichten op dit gebied.
libello
Geplaatst: 18 nov 2013, 20:14
Ah I see nu begrijp ik wat je bedoelt. Je had het in je post echter over dat er "enige aanwijzingen zijn gevonden voor koemelk-afweerstoffen in het bloed van ms patienten" i.p.v. over gluten dus vandaar dat ik benieuwd was hoe of wat..(dacht dat ik iets gemist had)
David
Geplaatst: 01 dec 2013, 22:04
Oh nou zie ik het ook ... hersensspinsel. Zal het meteen even aanpassen.
libello
Geplaatst: 12 nov 2013, 13:53
Misschien een stomme vraag, maar ik zat eens de anatomie te bekijken van het menselijk lichaam en dan m.n. het centrale zenuwstelsel. Ik hoef jullie natuurlijk niet te vertellen dat het CZS bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg.
Maar er zijn nog meer zenuwen in ons lichaam, zeg maar zij-vertakkingen. Nu vroeg ik me af of je daar ook ontstekingen/laesies door MS kunt krijgen..?! Immers je oogzenuw kan door MS ook ontstoken raken!
Ik vraag dit omdat ik momenteel weer meer last heb van de branderige (zenuw?)pijn in mijn rug. Maar dit zit ook naast mijn ruggenmerg.
Dus ik vraag me af of dat nu indirect gevolg is van de laesies in mijn ruggenmerg of een direct gevolg van is van iets wat gaande is in mijn zij-vertakking zenuwen?
jossi
Geplaatst: 12 nov 2013, 18:29
Het lichaam is zo ingewikkeld (ook nog eens synergie tussen alles wat we wel weten),
dat mijn stelling is dat we eigenlijk helemaal niets van het lichaam af weten. Ja, we weten wel wat,
maar zo ontelbaar veel weten we niet; we weten niet eens wat we niet weten.
Ik zeg altijd: ik ben ziek, maar wat het is, wat niet goed gaat ?: ik zou het echt niet weten.
Jossi
Mustang
Geplaatst: 13 nov 2013, 11:38
Interessante vraag voor je neuroloog. Maar een grote kans dat hij of zij daar geen antwoord op heeft. Wie zal het zeggen Libello, wat de oorzaak is van de klachten die we hebben.
libello
Geplaatst: 13 nov 2013, 11:48
Ja ik zal het haar of de MS verpleegkundige eens vragen.
Op MRI's laten ze ook altijd alleen je ruggenmerg en hersenen zien, toch?
Mustang
Geplaatst: 13 nov 2013, 12:54
klopt, ze gaan natuurlijk expres niet in detail omdat we ten eerste de diagnose etc moeten verwerken met alle informatie die er bij komt kijken en ten tweede hebben we er geen verstand van. Ben benieuwd of je hier verder mee komt. Keep us posted!
libello
Geplaatst: 14 nov 2013, 11:15
Een snel antwoord per email van mijn MS verpleegkundige op mijn vraag:
De hersenen bestaan uit grijze stof ( de neuronen), de donkere rand op
een scan aan de buitenkant van de hersenen en witte stof, dat zijn de
uitlopers van de neuronen, de zenuwen omgeven door myeline. De witte
stof bevindt zich aan de binnenkant van de donkere rand.
MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel, dwz van de hersenen en
het ruggenmerg. De zgn perifere zenuwen, dat zijn de zenuwen in de rest
van het lichaam, worden niet aangetast bij MS. De reden waarom de
perifere zenuwen niet worden aangevallen door de witte bloedcellen is
nog grotendeels onbekend. Gedacht wordt dat het immuunsysteem binnen het
centraal zenuwstelsel ( dus binnen de bloed-hersen-barriere, dit is een
soort beschermingsfilter dat is aangelegd om de hersenen te beschermen
tegen gifstoffen en infecties) anders werkt dan elders in het lichaam.
Bepaalde witte bloedcellen vallen de myeline schedes in het centraal
zenuwstelsel aan en daar worden "plaques" gevormd, je kunt deze
"plaques" zien als een soort littekens. Deze littekens kun je zien op
de MRI scan als witte stof afwijkingen, de witte plekjes op een MRI.
De oogzenuw bevindt zich ook in de hersenen zelf ( dus ook binnen de
bloed-hersen-barriere) , vandaar dat deze ook aangetast kan worden.
Je ziet dat zelfs de wetenschap nog niet precies weet waarom zenuwen
elders in het lichaam niet aangetast worden, dus je vraag is helemaal
niet " stom"' maar zelfs heel slim!
een scan aan de buitenkant van de hersenen en witte stof, dat zijn de
uitlopers van de neuronen, de zenuwen omgeven door myeline. De witte
stof bevindt zich aan de binnenkant van de donkere rand.
MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel, dwz van de hersenen en
het ruggenmerg. De zgn perifere zenuwen, dat zijn de zenuwen in de rest
van het lichaam, worden niet aangetast bij MS. De reden waarom de
perifere zenuwen niet worden aangevallen door de witte bloedcellen is
nog grotendeels onbekend. Gedacht wordt dat het immuunsysteem binnen het
centraal zenuwstelsel ( dus binnen de bloed-hersen-barriere, dit is een
soort beschermingsfilter dat is aangelegd om de hersenen te beschermen
tegen gifstoffen en infecties) anders werkt dan elders in het lichaam.
Bepaalde witte bloedcellen vallen de myeline schedes in het centraal
zenuwstelsel aan en daar worden "plaques" gevormd, je kunt deze
"plaques" zien als een soort littekens. Deze littekens kun je zien op
de MRI scan als witte stof afwijkingen, de witte plekjes op een MRI.
De oogzenuw bevindt zich ook in de hersenen zelf ( dus ook binnen de
bloed-hersen-barriere) , vandaar dat deze ook aangetast kan worden.
Je ziet dat zelfs de wetenschap nog niet precies weet waarom zenuwen
elders in het lichaam niet aangetast worden, dus je vraag is helemaal
niet " stom"' maar zelfs heel slim!
Jossi, zoals je al zei, we weten eigenlijk niet veel van het lichaam, zelfs de wetenschap niet!
jossi
Geplaatst: 14 nov 2013, 22:45
En waarom ik dan helemaal gek word van de jeuk onder mijn voeten ? Daar geen demyelinisatie dus ?
Ik houd het op een lekkende darm; obstipatie is tenslotte mijn eerster chronische symptoom.
Hoofdzakelijk/met name gluten als boosdoener/oorzaak ? Ik hoop het.
Jossi
libello
Geplaatst: 15 nov 2013, 14:18
Ik denk dat we het zo moeten zien:
Er zijn beschadigingen in het CZS, waardoor er zeg maar kortsluiting ontstaat in het doorsturen van signalen naar verschillende lichaamsdelen/functies. De signalen komen niet goed meer door met alle gevolgen van dien. Je krijgt op diverse plekken pijn, jeuk, gevoelsstoornissen, uitvalverschijnselen, spasmen, een niet goed functionerende blaas en/of darmen etc. etc.
Ik hoop natuurlijk voor je dat het bij jou door de gluten komt maar ik kom jeuk en obstipatie ook meestal wel tegen als MS klacht (door de verstoorde aansturing van de zenuwen). Wat natuurlijk niet wil zeggen dat de MS in eerste instantie wellicht is ontstaan door gluten intolerantie...?
Je eet nu al een tijdje glutenvrij volgens mij, merk je hier verschil door?
Darmproblemen zijn een normaal verschijnsel bij MS. Volgens meerdere onderzoeken komt constipatie voor bij 29 tot 43 procent van de mensen met MS en ontlastingincontinentie bij iets meer dan 50 procent. Problemen hoger in het spijsverteringssysteem, zoals slikproblemen, komen ook veel voor. Vaak blijken verstoppingen zich al vóór de diagnose te hebben voorgedaan. Constipatie is in feite een vroeg non-specifiek symptoom van MS. Soms is ernstige verstopping zelfs de eerste MS gerelateerde klacht.
Bij meer dan 40 procent van de mensen met MS komt zowel verstopping als incontinentie ontlasting voor. Dat is zelfs het geval bij mensen die verder weinig klachten hebben.
www.msweb.nl/overzicht-klachten/blaas-en-stoelgangklachten/1289
Bij meer dan 40 procent van de mensen met MS komt zowel verstopping als incontinentie ontlasting voor. Dat is zelfs het geval bij mensen die verder weinig klachten hebben.
www.msweb.nl/overzicht-klachten/blaas-en-stoelgangklachten/1289
Geplaatst: 15 nov 2013, 16:26
Ik had eerst obstipatie; was verder nog 100 %. "Normaal" is het andersom: je hebt m.s. en krijgt daarna vaak last van obstipatie.
Mijn probleem begon met mijn darmen.
Gluten-vrij eten kan pas na een paar jaar voordeel op gaan leveren, dus ik zet gewoon door.
Als de darmen ooit nog volledig kunnen herstellen althans.
Ik weet dat gluten-vrij niet bij het jelinek-dieet hoort, maar
A: m.s. is slechts een naam voor heel wat wat fout gaat. Wat is de (mede)oorzaak ?
B.: er zijn meerdere dieet-adviezen; bij de één zal dit, bij de ander zal iets anders (kunnen) werken.
C. gluten zijn absoluut niet gezond.
Mijn obstipatie is niet weg, maar "het" gaat niet slecht. Via dan weer lijnzaad, dan weer cascara sagrada of wapiti of iets anders lukt het wel 3 a 4 keer per week.
Maar zonder iets lukt het slecht soms.
Jossi
David
Geplaatst: 17 nov 2013, 17:29
De gevoelsstoornissen aan de buitenkant van het lichaam worden idd veroorzaakt door een verstoorde prikkelgeleiding. Een prikkel wordt door het perifere zenuwstelsel goed geleid aar het ruggenmerg maar ergens in het ruggenmerg of de hersenen komt de prikkel niet goed door vanwege littekentjes die het gevolg zijn van een laesie. De verstoorde prikkelgeleiding uit zich in verlies of vervorming van gevoel: warm / koud / tintelingen / jeuk / gevoelsuitval. Bij spieren gaat het om krachtverlies. Het CZS kan zichzelf herstellen, hetzij door omleiden van de prikkel (in de hersenen) of door remyelinisatie (in hersenen en ruggenmerg). Na een schub komt de functie grotendeels terug; het restje functieverlies wat blijft komt door littekenvorming. Door gezond eten / gezond leven kan je remyelinisatie ondersteunen en kunnen klachten op de lange termijn verdwijnen. Restklachten kunnen ook een tijdje weg zijn en later weer terugkomen. Ik weet niet zeker hoe dat komt maar naar mijn ervaring heeft het te maken met je energienivo. Heb je veel energie dan blijven de klachten weg; is je energie minder, bijv. door overbelasting, ziekte of omdat de MS opspeelt dan komen de klachten weer terug.
De leaky gut theorie zegt dat de darm aangetast wordt door gluten. De barriere die de darm vormt voor lichaamsvreemde stoffen wordt daardoor beschadigd en er kunnen lichaamsvreemde stoffen in de bloedbaan terechtkomen. Sommige van deze stoffen, bijv. koemelkeiwit (caseine) of soja eiwit lijken op lichaamseigen eiwitten: respectievelijk myeline en schildklier eiwitten. Afweercellen die specifiek de lichaamsvreemde eiwitten aanvallen kunnen per ongeluk ook de lichaamseigen eiwitten aanvallen. Dat zou de verklaring zijn voor het ontstaan van auto-immuunziekten zoals MS (myeline), Hashimoto's (schildklier) etc. Deze theorie is omstreden maar George heeft laatst een Spaans onderzoek gepost waarin enige aanwijzingen zijn gevonden voor gluten-afweerstoffen in het bloed van MS patienten. De studie was klein en de resultaten daardoor nauwelijks statistisch significant. Maar het feit dat George dit post zegt mij wel dat hij deze theorie serieus in de gaten houdt en als er meer bewijs opduikt is volgens mij denkbaar dat het dieet wordt aangepast.
Een derde puzzelstukje is degeneratie van het myeline. Je kunt dit zien als (versnelde) slijtage van het CZS. Aangetoond is dat degeneratie al vanaf het eerste begin van de ziekte op grote schaal aanwezig is. Eén van de vele redenen waarom gezond eten / leven zo'n gunstig effect heeft: de degeneratie wordt vertraagd.
libello
Geplaatst: 18 nov 2013, 11:06
Hey David, dank voor je bijdrage!
Wat bedoel je precies met onderstaande stukje, dat als er meer bewijs opduikt dat het dieet wordt aangepast, in wat voor opzicht?
David schreef:
George heeft laatst een Spaans onderzoek gepost waarin enige aanwijzingen zijn gevonden voor koemelk-afweerstoffen in het bloed van MS patienten. De studie was klein en de resultaten daardoor nauwelijks statistisch significant. Maar het feit dat George dit post zegt mij wel dat hij deze theorie serieus in de gaten houdt en als er meer bewijs opduikt is volgens mij denkbaar dat het dieet wordt aangepast.
George heeft laatst een Spaans onderzoek gepost waarin enige aanwijzingen zijn gevonden voor koemelk-afweerstoffen in het bloed van MS patienten. De studie was klein en de resultaten daardoor nauwelijks statistisch significant. Maar het feit dat George dit post zegt mij wel dat hij deze theorie serieus in de gaten houdt en als er meer bewijs opduikt is volgens mij denkbaar dat het dieet wordt aangepast.
Geplaatst: 18 nov 2013, 19:54
Ik doelde op jouw post: High prevalence of coeliac disease found in people with MS
Zoals je weet houdt George alle onderzoeken op gebied van MS nauwkeurig bij. Dit Spaanse onderzoek suggereert dat er een verband bestaat tussen coeliac disease (gluten intolerantie) en MS. Maar het aantal proefpersonen was te klein om het verband overtuigend aan te tonen. Als er in de toekomst meer onderzoeken beschikbaar komen over dit onderwerp, en als er een verband zou blijken te zijn tussen glutenintolerantie en MS, dan zou het kunnen dat George Jelinek het dieet aanpast aan de nieuwste inzichten op dit gebied.
libello
Geplaatst: 18 nov 2013, 20:14
Ah I see nu begrijp ik wat je bedoelt. Je had het in je post echter over dat er "enige aanwijzingen zijn gevonden voor koemelk-afweerstoffen in het bloed van ms patienten" i.p.v. over gluten dus vandaar dat ik benieuwd was hoe of wat..(dacht dat ik iets gemist had)
David
Geplaatst: 01 dec 2013, 22:04
Oh nou zie ik het ook ... hersensspinsel. Zal het meteen even aanpassen.