Post by Archief on Feb 9, 2014 19:45:45 GMT
(archief van oude forum oms.yourbb.nl)
libello
Geplaatst: 14 dec 2013, 16:11
Artikel uit de MS info van stichting MS Anders, dec. 2013:
David
Geplaatst: 17 dec 2013, 13:36
Interessant. Dit sluit aan bij George's verhaal dat MS in de basis waarschijnlijk degeneratief van aard is, bij aanvang gekenmerkt wordt door immuunreacties (ontstekingen) en in een later (secundair progressief) stadium overwegend degeneratief van aard is, waarbij aanvallen (schubs) uitblijven. Verbazend eigenlijk dat veel wetenschappers nog steeds bezig zijn met de immuun component terwijl je voor de "oplossing" juist naar de oorsprong / oorzaak zou moeten zoeken lijkt me.
Libello, als ik het goed begrijp ontbreekt tussen "MS" en "primair" het woordje "NIET", klopt dat?.
jossi
Geplaatst: 18 dec 2013, 19:02
Hoewel ik - naar ik aanneem - nu al een jaar of 5 s.p.m.s ben (sinds 4 a 5 jaar kan ik alleen maar met rolator kleine stukjes lopen),
maar heb ik de laatste 2 jaren 2 hele duidelijke schubs gehad (beiden zeer hevig, maar zeer kort ( 1 1/2 dag en de laatste maar 12 uur !?).
De ziekte is ook zo individueel, bij een ieder anders.
Jossi
libello
Geplaatst: 19 dec 2013, 12:48
Jep you're right..! Heb alles letterlijk overgetypt behalve dat tussen haakjes, foutje bedankt 
libello
Geplaatst: 14 dec 2013, 16:11
Artikel uit de MS info van stichting MS Anders, dec. 2013:
Nieuws op MS-gebied van het EctriMS
Dit najaar heeft het EctriMS, het grootste MS congres ter wereld, plaatsgevonden in Kopenhagen. Er waren 8000 mensen aanwezig, allen betrokken bij MS: neurologen, MS verpleegkundigen, onderzoekers en mensen van de farmaceutische bedrijven.
Nieuwe medicatie
Duidelijk is dat er steeds meer medicijnen komen voor de behandeling van mensen met relapsing remitting MS. Momenteel zijn er interferonen (Avonex, Betaferon en Rebif), glatirameer acetaat (Copaxone), natalizumab (Tsybari) en tingolimod (Gilenya) beschikbaar. Er ligt een aanvraag ter goedkeuring van teriflunomide (Aubagio), alemtuzumab (Lemtrada), BG12 (fumuraat, tecfidera) en laquinimod bij verschillende instanties.
Wat helpt wie?
Als een rode draad kwam in meerdere presentaties naar voren dat het wenselijk zou zijn als voor start van een medicijn voorspeld kan worden welk medicijn het beste voor iemand is. Helaas blijkt dit (nog?) niet mogelijk. Een behandeling moet eerst uitgeprobeerd worden of deze aanslaat of niet. De meeste mensen krijgen in eerste instantie interferon of glatirameer acetaat.
Er zijn steeds meer gegevens waarbij mensen die deze medicijnen langere tijd gebruiken gevolgd zijn. Hieruit blijkt dat het optreden van ziekte activiteit tijdens de behandeling een grotere kans geeft op een toename van beperkingen in de toekomst ten opzichte van mensen bij wie geen ziekte activiteit onder behandeling gezien wordt. Ziekte activiteit onder behandeling is dus een reden om te switchen naar een andere behandeling. Sommige sprekers vinden dat elke ziekte activiteit gelijke en reden is om naar een ander medicijn te gaan, andere sprekers vinden dat geringe ziekte activiteit acceptabel is.
Bij het overstappen naar een ander medicijn wordt meestal voor een sterker werkend medicijn gekozen. Dit geeft echter een grotere kans op ernstige bijwerkingen!
Effect op lange duur
Een interessant praatje ging over de lange termijn effecten van de behandeling. Een Amerikaanse neuroloog heeft de onderzoeken daarover nagelopen en kwam tot de teleurstellende conclusie dat de lange termijn effecten gering blijken te zijn. Wel gaf hij aan dat dit moeilijk is om goed vast te stellen. Dezelfde dag ben ik naar een presentatie van Jeroen Geurts, een professor uit Amsterdam, geweest. Ook hij vraagt zich - net als ik - af of MS primair een ziekte van afweer is, zoals de meeste onderzoekers denken, of dat het probleem voornamelijk in de hersenen zelf zit. Als het laatste geval klopt, dan kan dat een logische verklaring zijn voor het niet goed werken van de huidige medicijnen op de lange termijn. Er zullen dan andere medicijnen moeten worden getest.
Wat betekent dit alles voor mij als neuroloog? In mijn afweging 'doorgaan of switchen' spelen meerdere factoren een rol: hoe erg is de ziekte activiteit, hoe verdraagt iemand de huidige medicatie, hoe graag wil iemand zelf verandering, hoe is het verloop van MS tot nu toe enz. Ik zal mogelijk wat sneller adviseren te switchen, waarbij ik goed naar de mogelijke bijwerkingen kijk van de werkende medicijnen. Binnen een jaar komen er nieuwe medicijnen waardoor de keuzemogelijkheden gelukkig gaan toenemen!
(geschreven door Dr. J. Mostert, werkt als neuroloog in het Rijnstate ziekenhuis, Arnhem. Hij promoveerde met onderzoek dat er vanuit gaat dat MS NIET primair een ziekte van afweer is, maar dat de afweer een REACTIE is van ziekte in de hersenen zelf)
Dit najaar heeft het EctriMS, het grootste MS congres ter wereld, plaatsgevonden in Kopenhagen. Er waren 8000 mensen aanwezig, allen betrokken bij MS: neurologen, MS verpleegkundigen, onderzoekers en mensen van de farmaceutische bedrijven.
Nieuwe medicatie
Duidelijk is dat er steeds meer medicijnen komen voor de behandeling van mensen met relapsing remitting MS. Momenteel zijn er interferonen (Avonex, Betaferon en Rebif), glatirameer acetaat (Copaxone), natalizumab (Tsybari) en tingolimod (Gilenya) beschikbaar. Er ligt een aanvraag ter goedkeuring van teriflunomide (Aubagio), alemtuzumab (Lemtrada), BG12 (fumuraat, tecfidera) en laquinimod bij verschillende instanties.
Wat helpt wie?
Als een rode draad kwam in meerdere presentaties naar voren dat het wenselijk zou zijn als voor start van een medicijn voorspeld kan worden welk medicijn het beste voor iemand is. Helaas blijkt dit (nog?) niet mogelijk. Een behandeling moet eerst uitgeprobeerd worden of deze aanslaat of niet. De meeste mensen krijgen in eerste instantie interferon of glatirameer acetaat.
Er zijn steeds meer gegevens waarbij mensen die deze medicijnen langere tijd gebruiken gevolgd zijn. Hieruit blijkt dat het optreden van ziekte activiteit tijdens de behandeling een grotere kans geeft op een toename van beperkingen in de toekomst ten opzichte van mensen bij wie geen ziekte activiteit onder behandeling gezien wordt. Ziekte activiteit onder behandeling is dus een reden om te switchen naar een andere behandeling. Sommige sprekers vinden dat elke ziekte activiteit gelijke en reden is om naar een ander medicijn te gaan, andere sprekers vinden dat geringe ziekte activiteit acceptabel is.
Bij het overstappen naar een ander medicijn wordt meestal voor een sterker werkend medicijn gekozen. Dit geeft echter een grotere kans op ernstige bijwerkingen!
Effect op lange duur
Een interessant praatje ging over de lange termijn effecten van de behandeling. Een Amerikaanse neuroloog heeft de onderzoeken daarover nagelopen en kwam tot de teleurstellende conclusie dat de lange termijn effecten gering blijken te zijn. Wel gaf hij aan dat dit moeilijk is om goed vast te stellen. Dezelfde dag ben ik naar een presentatie van Jeroen Geurts, een professor uit Amsterdam, geweest. Ook hij vraagt zich - net als ik - af of MS primair een ziekte van afweer is, zoals de meeste onderzoekers denken, of dat het probleem voornamelijk in de hersenen zelf zit. Als het laatste geval klopt, dan kan dat een logische verklaring zijn voor het niet goed werken van de huidige medicijnen op de lange termijn. Er zullen dan andere medicijnen moeten worden getest.
Wat betekent dit alles voor mij als neuroloog? In mijn afweging 'doorgaan of switchen' spelen meerdere factoren een rol: hoe erg is de ziekte activiteit, hoe verdraagt iemand de huidige medicatie, hoe graag wil iemand zelf verandering, hoe is het verloop van MS tot nu toe enz. Ik zal mogelijk wat sneller adviseren te switchen, waarbij ik goed naar de mogelijke bijwerkingen kijk van de werkende medicijnen. Binnen een jaar komen er nieuwe medicijnen waardoor de keuzemogelijkheden gelukkig gaan toenemen!
(geschreven door Dr. J. Mostert, werkt als neuroloog in het Rijnstate ziekenhuis, Arnhem. Hij promoveerde met onderzoek dat er vanuit gaat dat MS NIET primair een ziekte van afweer is, maar dat de afweer een REACTIE is van ziekte in de hersenen zelf)
Geplaatst: 17 dec 2013, 13:36
Interessant. Dit sluit aan bij George's verhaal dat MS in de basis waarschijnlijk degeneratief van aard is, bij aanvang gekenmerkt wordt door immuunreacties (ontstekingen) en in een later (secundair progressief) stadium overwegend degeneratief van aard is, waarbij aanvallen (schubs) uitblijven. Verbazend eigenlijk dat veel wetenschappers nog steeds bezig zijn met de immuun component terwijl je voor de "oplossing" juist naar de oorsprong / oorzaak zou moeten zoeken lijkt me.
Citaat:
(geschreven door Dr. J. Mostert, werkt als neuroloog in het Rijnstate ziekenhuis, Arnhem. Hij promoveerde met onderzoek dat er vanuit gaat dat MS primair een ziekte van afweer is, maar dat de afweer een REACTIE is van ziekte in de hersenen zelf)
(geschreven door Dr. J. Mostert, werkt als neuroloog in het Rijnstate ziekenhuis, Arnhem. Hij promoveerde met onderzoek dat er vanuit gaat dat MS primair een ziekte van afweer is, maar dat de afweer een REACTIE is van ziekte in de hersenen zelf)
jossi
Geplaatst: 18 dec 2013, 19:02
Hoewel ik - naar ik aanneem - nu al een jaar of 5 s.p.m.s ben (sinds 4 a 5 jaar kan ik alleen maar met rolator kleine stukjes lopen),
maar heb ik de laatste 2 jaren 2 hele duidelijke schubs gehad (beiden zeer hevig, maar zeer kort ( 1 1/2 dag en de laatste maar 12 uur !?).
De ziekte is ook zo individueel, bij een ieder anders.
Jossi
libello
Geplaatst: 19 dec 2013, 12:48
David schreef:
Libello, als ik het goed begrijp ontbreekt tussen "MS" en "primair" het woordje "NIET", klopt dat?.
Libello, als ik het goed begrijp ontbreekt tussen "MS" en "primair" het woordje "NIET", klopt dat?.
