4e! Plek na prikken Copaxone

[sofiel]

Het lijkt met de dag duidelijker te worden. Gister tijdens het prikken nóg een 'kuil' gevonden, nu op mijn linkerarm, nu dus 4 plekken waar ik niet meer kan prikken.
Ik heb nog geen reactie van mijn copaxone verpleegkundige nav mijn mail die ik haar gister heb gestuurd, ik wacht nog even af en anders ga ik haar bellen.
Hierbij komt dat ik ook sinds enige tijd me afvraag hoe mijn haar toch zo dun is geworden.... En dat terwijl ik zo gezond eet, juist nu! Ineens ging er een lichtje branden... Zojuist heb ik het eea opgezocht over bijwerkingen/haaruitval bij gebruik van Copaxone, ik ben niet de enige!
Eigenlijk weet ik het al, maar toch vind ik het eng om te stoppen....

[Libello]

May 20, 2014 12:05:08 GMT sofiel said:

Eigenlijk weet ik het al, maar toch vind ik het eng om te stoppen....

Angst is een slechte raadgever..!

[sofiel]

Ik denk het ook Libello!
Ik ben er wel uit, ik ga per direct stoppen met Copaxone.
Inmiddels heb ik een reactie per mail terug van mijn Copaxone verpleegkundige, ze zal me morgen bellen. Verder liet ze weten dat prikken mogelijk blijft op andere plekken? Zo vreemd, destijds heeft ze tegen me gezegd dat wanneer er een derde plek bij zou komen, ik beter kon stoppen met Copaxone.
Ik ben eigenlijk ook zo geschrokken van mijn haar wat zo ontzettend dun is geworden, ik ben al weken bezig met het eea hierover opzoeken en vandaag legde ik pas de link met Copaxone.

[jossi]

Hoi Sofiel,

wat me altijd opvalt is dat een m.s.-er bang is om te stoppen met spuiten, maar niet bang is om te beginnen "die troep" te spuiten.
Net alsof het een goed medicijn zou zijn en dat is nog nooit wetenschappelijk bewezen.
"De neuroloog, die weet het wel"; maar de neuroloog weet niets - maar dan ook helemaal niets - van (de oorzaak van) m.s. af.

Gefeliciteerd dat je gestopt bent met spuiten !!!!!!!!!!!!!!!!!

Jossi

[sofiel]

Dankjewel Jossi, geweldig antwoord!

[Mustang]

Ik begrijp je angst heel goed want ik heb het ook. Dus dapper dat je de knoop hebt doorgehakt. Zelf ben ik sinds twee jaar wel gaan minderen. Het weekend sla ik over dus spuit nog maar vier keer per week. Ik spuit met name in mijn linker en rechter bil (bovenaan).

Wat haar betreft heb ik voor mezelf ook de conclusie getrokken dat de medicijnen wel degelijk invloed hebben. Het zit ook wel in mijn genen maar zelfs mijn moeder had op mijn leeftijd niet zulk dun haar. Het is ook veranderd, met rare krullen of slagen. Nu heb ik strains laten zetten om er wat stevigheid aan te geven maar ben zeer ontstemd over mijn haar. Een kuur van een bepaalde shampoo, conditioner en vitamines heeft niet geholpen. Drie maanden lang geprobeerd.
Ik weet niet of mijn haar weer zou veranderen als ik met medicijnen stop. Die beslissing heb ik überhaupt nog niet durven nemen. Hou ons op de hoogte hoe het je vergaat.

[sofiel]

Dankjewel voor je reactie Mustang.
Vandaag heb ik telefonisch contact gehad met mijn Copaxone verpleegkundige. Ik heb haar uitgelegd dat ik ben gestopt met Copaxone vanwege de inmiddels 4 plekken (kuiltjes) die zijn ontstaan op mijn lichaam. Ze begreep me en vond het heel vervelend, ze bood nog aan om langs te komen en te laten zien dat er nog steeds wel plaatsen zijn waar ik kan blijven prikken. Maar ik zie het niet meer zitten. Mede ook vanwege mijn haar, op zich is dat geen hoofdreden, maar als vrouw zijnde vind ik wel heel erg. En het feit dat je haarverlies krijgt van een medicijn geeft voor mij aan dat het troep is. Het is inmiddels zo erg, dat ik ook heb gedacht om zoiets als strains te laten zetten, en shampoo ed was ik ook al mee bezig.... Dat jij hier (Mustang)ook last van lijkt te hebben is voor mij weer een bevestiging. Ik heb trouwens ook een website gevonden waar een lijstje op staat vermeld met geneesmiddelen die haaruitval kunnen veroorzaken, ook 'interferonen' staat op dit lijstje! Ik vroeg het ook nog aan mijn Copaxone verpleegkundige maar zij had er nog nooit iemand over gehoord.... Ze zei tegen mij dat het ook met mijn hormoonhuishouding te maken zou kunnen hebben?
Ze vertelde trouwens ook dat het prikken van Copaxone in de nabije toekomst zal veranderen, dan prik je een dubbele hoeveelheid en hoef je dus niet meer iedere dag te prikken, in Amerika is dit al toegestaan.
Ik vind het ook nog steeds eng, maar het voelt op dit moment ook als een opluchting.
Ik hou jullie zeker op de hoogte!

[kim]

Hoi Sofiel

Dit soort zaken zijn enorme dilemma's! Ik gebruik zelf avonex en na 2 jaar zijn mijn bijwerkingen nog steeds bij vlagen behoorlijk, waardoor ik ook weer twijfel aan alles.
Net als bij het dieet heb je het gevoel dat het je controle geeft en dat je zelf wat doet om je ziekte te stoppen. Stoppen met medicijnen voelt toch als weer in het diepe springen, want je weet niet wat voor reacties het geeft. Daarom vind ik het erg dapper. Heb je tot nu toe al wat gemerkt van het stoppen?

Ik heb zelf sinds 1998 ook de ziekte van Crohn en vooral in de beginperiode had ik last van haaruitval. Dat bleek te komen door een vit b12 tekort, doordat mijn darm dit slecht opnam. Omdat vitamine b12 in dierlijke producten zit en wij die natuurlijk verminderd nemen zou je eens kunnen proberen om wat extra vit b12 te nemen. Wellicht herstelt je haargroei daar ook beter mee? Ik zelf nam toen 1x per 3 maanden een injectie in mijn spier bij de huisarts, maar met tabletten met hoge dosis kun je misschien ook al ver komen. Wellicht zou je je bloed eens kunnen prikken om te kijken of je voldoende in je bloed hebt. Succes!

[sofiel]

Hallo,
Ik ben inmiddels steeds meer opgelucht dan dat ik een angstgevoel heb door het stoppen met Copaxone.
Vandaag realiseerde ik me dat mijn menstruatie ook al enige tijd niet was zoals het hoorde (zelfs nog voor bij huisarts geweest enkele maanden geleden) en ik heb het idee dat dat nu al normaal aan het worden is, daardoor realiseerde ik het me dat dit ook een bijwerking van Copaxone zou kunnen zijn. Ik had nl ongeveer om de twee weken mijn menstruatie wat natuurlijk veel te kort is. Gekeken op google, en ja hoor....
Kim, dank voor je reactie. Vitamine B slik ik uiteraard, daarom klopte het namelijk al niet dat ik zo'n haaruitval had/heb.

[sofiel]

Op blz 214 (Jelinek) las ik het volgende;

"Side effects of interferon therapy are very common, and can be serious"

"One side effect about which little is written is loss of hair"

Kim, begrijp ik nou dat jij zowel crohn als MS hebt?

[kim]

Hoi Sofiel

Dat klopt. Al is mijn crohn al meer dan 10 jaar heel rustig. Ik heb echter wel problemen met innemen van visolie/lijnzaadolie in pure vorm (zonder tabletten). Dan is mijn verteringsstelsel meteen van slag.
Goed dat je vit B neemt. Ik neem aan dat je ook hebt gekeken of dat genoeg is?
Overigens bedoelde ik dat niet als oorzaak van je haaruitval, meer als mogelijkheid om je haar te verbeteren.

[sofiel]

Hoi Kim,

Fijn dat de crohn al meer dan 10 jaar rustig is. Wellicht heeft het Jelinek dieet daar ook een positieve uitwerking op?
Betreft mijn haar hoop ik dat de vitamine B die ik al enige tijd inneem, nu zal gaan werken omdat ik nu gestopt ben met Copaxone. Ik realiseerde me nog dat de Copaxone verpleegkundige tegen mij zei dat mijn haarverlies wellicht kwam door een verstoorde hormoonhuishouding, en eigenlijk denk ik dat ze wel een beetje gelijk heeft gehad, maar wel een verstoorde hormoonhuishouding door gebruik van medicatie (Copaxone). Ik ben nog steeds 'blij' met mijn beslissing dat ik gestopt ben, krijg er zelfs energie van!

[Libello]

Hey Kim, ja ik vroeg met net als Sofiel ook al af of Jelinek inderdaad een gunstige invloed heeft? Ik weet dat je nog geen 10 jr Jelinek doet, maar zelf heb ik ook minder last van mijn buik en darmen sinds Jelinek. Er is mij ooit verteld dat ik PDS had (prikkelbaar darmsyndroom) en dus ik veel last van buikpijn en bloating (een ontzettende opgeblazen buik, echt alsof ik zwanger was!). Dat ging voor Jelinek gelukkig al wat beter, maar nu heb ik daar nog maar zelden last van. Zelf denk ik dat ik niet tegen zuivel kon. Heeft Crohn ook iets met voeding te maken?

[kim]

Hoi

Ik heb wel eens een verhaal gehoord van iemand met Crohn die geen varkensvlees eet en geen zuivel. Ik kan me zo voorstellen dat ook bij deze ziekte je immuunsysteem onder controle te houden is met voeding. Ik heb wel eens gevraagd bij het MS-centrum in Amsterdam of er verwantschap is tussen de ziektes. Zij zeiden dat de kans op een tweede immuunziekte iets groter is bij mensen met MS. Ik hou me maar vast aan het feit dat Crohn heel rustig is en de MS dat ook zou kunnen zijn.
Ik weet niet goed wat het dieet bij mij doet mbt Crohn. 1,5 jaar dieet, maar al 10 jaar rustig. Ik merk weinig verschil qua pijn. Ik merk wel dat het zuurdesembrood me wat last geeft met mijn ontlasting. En olie dus ook, zoals ik al eerder schreef.