Gebruik je medicijnen?*

[Archief]

(archief van oude forum oms.yourbb.nl)

Joyce

Geplaatst: 15 aug 2012, 09:59

Gebruik je medicijnen? En zo ja: Welke medicijnen en hoe bevalt het?

Ik heb zelf eerst 2 jaar Avonex gebruikt. Dat vond ik heel erg vervelend omdat ik veel last had van de bijwerkingen (griepgevoel).
Nadat ik toen in de zomer een flinke schub had, ben ik overgestapt naar Copaxone. Dat beviel me erg goed.
Ik kreeg 1 x per maand fysio: bindweefselmassage voor de harde schijven en dat hielp geweldig.
Ik ben nu gestopt om te kijken hoe het zonder medicijnen gaat en dat gaat tot nu toe perfect!

Mustang

Geplaatst: 18 aug 2012, 09:59

Ik gebruik sinds de diagnose Copaxone en dat gebruik dus nog steeds. Ik heb geen last van bijwerkingen en dit medicijn heeft zich al bewezen want sinds 2009 heb ik geen aanval meer gehad. Nu ik steeds meer het Jelinek dieet toepas lijkt het mij heerlijk om geen medicijnen meer te gebruiken. Niet alleen het injecteren maar ook het idee dat je toch 'troep' in je lijf spuit. Ik ben nog niet zover en ik vind het ook eng om over te gaan naar geen medicijnen. Zal dit in overleg moeten met de neuroloog?

Joyce

Geplaatst: 18 aug 2012, 10:59

Ik heb 6 jaar Copaxone gebruikt en ben, inderdaad in overleg met mijn neuroloog, eind juni gestopt.
Omdat ik langer dan 3 jaar schubvrij was mocht ik het proberen.
Tot nu toe voel ik me super.
Ik had ook geen bijwerkingen van de medicijnen en als ik weer medicijnen zou moeten gebruiken, zou het meteen weer Copaxone worden want het beviel me erg goed (zeker in vergelijking met Avonex wat ik 2 jaar gebruikt heb).
Het lastige blijft natuurlijk altijd dat je nooit weet waarom het zo goed met je gaat. Is de MS gewoon niet zo actief of doen de medicijnen dat?

libello

Geplaatst: 18 aug 2012, 15:36

Ik gebruik geen medicatie en ben dat eigenlijk ook niet van plan. Ik heb me er in verdiept, maar heb er niets over kunnen vinden dat bewijst dat het werkt. Sterker nog, ik ben juist veel onderzoeken tegengekomen waaruit blijkt dat het helemaal niet is bewezen dat het werkt of dat het er juist erger door wordt! Of dat de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal!

Ik heb ook best aardig contact gehad met MS-ers, en ik heb eigenlijk niemand gesproken die positief was over medicatie en/of de werking hiervan!

Mijn neuroloog raadde me gelijk na de diagnose al interferon aan, terwijl hij 1 van de onderzoekers was van het volgende onderzoek waaruit dus bleek dat als je stopt met interferon (wat veel mensen doen vanwege de bijwerkingen) de MS alleen maar erger wordt!!
www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Archive/Detail/Neutralising+antibodies+to+interferon+worsen+MS/

Een ander recent onderzoek is deze:
www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Archive/Detail/Interferons+have+no+effect+on+progression+of+disability+in+MS/
Zegt genoeg wat mij betreft...

Voor mij genoeg overtuiging dat ik deze troep niet in mijn lichaam wil. Ieder voor zich natuurlijk maar ik ben de baas over mijn lichaam en niet een neuroloog. Vergeet niet hoe groot de invloed is van de farmaceutische industrie, aan een dieet verdienen ze niets!
Nogmaals, ieder zijn eigen keuze en als medicatie voor je werkt ben ik alleen maar blij maar wees en blijf kritisch over wat ze je aanraden en geloof niet alles wat men zegt...Maar dat doen jullie vast ook niet want anders zaten jullie niet op een forum als deze natuurlijk!

anna_66

Geplaatst: 04 sep 2012, 22:04

Ik gebruik Tysabri. Als ik mij niet aan het Jelinek dieet houd, spelen oude aandoeningen behoorlijk op. Voor mij een bewijs dat het Jelinek dieet werkt.

Om te stoppen met Tysabri gaat mij te ver. Ik ga nu goed en tegelijk mij houdend aan het Jelinek dieet kan ik misschien een nieuwe schub heel lang uitstellen.

Tom1977

Geplaatst: 11 sep 2012, 13:57

Ik gebruik geen medicatie meer, van december 2011 en met juli 2012 gebruikte ik Rebif, maar de bijwerkingen daarvan werden te erg. De dag nadat ik gespoten had, zag ik slechter dan normaal, voelden mijn benen zwaar aan en voelde ik me sloom. Ik had dat tegen mijn neuroloog gezegd en ik zei ook dat ik wilde stoppen met de medicatie en toen zei hij, ja, je bijwerkingen zijn erger dan de eventuele positieve effecten van het medicijn, dus stop maar met die medicatie. Ik kon toen meteen stoppen, ik hoefde niet af te bouwen .
Sindsdien heb ik geen medicatie meer en dat bevalt me beter. In plaats daarvan volg ik het dieet van Swank, maar neig steeds meer naar Jelinek..

jossi

Geplaatst: 11 sep 2012, 16:09

Wat goed Tom.

Ik ben een sterke anti-medicatie fanaticus (als het maar effe kan natuurlijk).
Slechts de symptomen eventueel wat onderdrukken,
met alle bijwerkingen ten gevolge, zonder de oorzaak aan te pakken.
Ik snap niet dat bijna iedereen (elke m.s.-er) interferonen o.i.d. neemt.
Altijd het advies van de neuroloog opvolgend. Kom op zeg: wat weet een
neuroloog nou van m.s. Ja: de symptomen en het verloop; maar de oorzaak ?
Voeding, gluten, amaalgaam, een combinatie van meerdere factoren;
bij iedereen weer anders (synergie; epigenetica). Als een neuroloog daar nou verstand van had !!!

Goede zaak Tom: gefeliciteerd.

Jossi

kim

Geplaatst: 22 jan 2013, 16:28

Zijn hier mensen waarbij de neuroloog of ms verpleegkundige advies voor het volgen van een dieet heeft gegeven?

Het valt mij op dat waar ik ook kom, geen deskundige mij adviseert om op mijn voeding te letten, terwijl er voor meerdere auto-immuunziekten aanwijzingen zijn dat b.v. inname van lactose het immuunsysteem activeert en dus de symptomen verergert.

Er moeten toch MS-deskundigen geinteresseerd raken in dit soort positieve verhalen? Heeft iemand daar ervaring mee?

libello

Geplaatst: 22 jan 2013, 17:06

Begrijp dat het niet in het straatje past van de meeste neurologen; zij zijn opgeleid om mensen medicatie voor te schrijven. Een dieet wordt door de meeste medici weggewuifd, net zoals de meeste overige 'alternatieve' geneeswijzen. Vergeet ook niet hoe groot de invloed is van de farmaceutische industrie (aan een dieet verdient men niets)!

Overigens zijn er veel soorten diëten, waarvan niet van elke 'bewezen' is dat het werkt.
Jelinek is overigens zelf een arts, en zijn adviezen zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Het is dus niet zweverig, vaag of alternatief.

Ik zie het eigenlijk zo: het is aan ons om te bewijzen dat het wel degelijk werkt, dan kan men het niet meer ontkennen. En velen zijn ons al voorgegaan en hebben hun neuroloog versteld doen staan! Maar dan nog verwacht ik nog niet dat men massaal een dieet gaat voorschrijven..
Mijn neurologe zei onlangs (n.a.v. van mij laatste scan, zie omsnederland.proboards.com/thread/278/de-mris-januari) dat ze mij absoluut niet kon afraden te stoppen waar ik mee bezig was! De volgende keer hoop ik haar helemaal sprakeloos te krijgen doordat mijn scans er nog beter uit zien.

libello

Geplaatst: 22 jan 2013, 17:09

Lees ook:

What about people who say 'There is no evidence for diet in MS'?

It is incorrect to say there is no evidence for diet in MS. Swank's 34 year study of a low saturated fat diet supplemented with polyunsaturated fatty acids was a landmark study in MS.1 Naturally, given that the study began in 1949, it was not a randomized, controlled trial, as these had not yet been devised. It was however a prospective clinical intervention study supported by grants from the MS Society of Canada, the Montreal Neurological Institute, the Department of Health and Welfare of Canada, the MS Society of Portland and other sources. Data collection on diet was meticulous over 34 years, only 6 of 150 people entering the study dropped out, and the differences in outcomes between those who adhered to the diet and those who did not were astounding. People on the diet essentially did not deteriorate significantly over 34 years. No other treatment has come close to the magnitude of this effect.

But Swank is only part of the diet story. We have strongly supportive data from laboratory and animal research, epidemiological research, case-control studies, observational cohort studies and a randomized controlled trial to support the view that this diet profoundly modifies MS progression. Indeed, I can find no literature that is in conflict with these data. The evidence base behind these and other lifestyle approaches to MS is covered in much more detail in my book 'Overcoming Multiple Sclerosis'.

Many people fall into the trap of asserting that there is no evidence base for this approach. As one of the key figures in the development of evidence- based medicine stated: "Evidence-based medicine is not restricted to randomized trials and meta-analyses. It involves tracking down the best external evidence with which to answer our clinical questions.....if no randomized trial has been carried out for our patient's predicament, we follow the trail to the next best external evidence and work from there".2 The literature supporting diet in MS is wide-ranging, congruent and highly persuasive.

It is disappointing to see people occasionally saying that a dietary approach to MS just gives people false hope. There is no such thing as false hope. If one person can be diagnosed with MS and live a long, healthy life without further problems, then that is all that is needed for anybody else to have genuine real hope that they too can be like that person. The real problem is that often MS societies and doctors give us 'false no hope', that is they make us believe that all of us will be disabled eventually. I prefer to have hope that I will be like others before me who have remained well, many of them in Swank's study. It is entirely reasonable to have the real hope that diet and other therapies may stop the disease progressing; disease progression in MS is far from inevitable.

Some interpret my strong support of diet (and other lifestyle approaches) in MS management as being somehow in conflict with drug therapy. I do not see any conflict. Why would people not do everything possible to stop the progression of this serious illness? To imply that drug therapies are proven, effective therapies, and diet is not, is to ignore the serious methodological problems with the drug trials, particularly the interferon studies. Because of easily detected side effects, these studies were essentially unblinded studies, and they did not account for drop-outs, which when analysed, were mostly due to the disease worsening. This failure to perform intention-to-treat analyses seriously weakens the studies. And the studies were drug company sponsored; we know that drug company sponsored studies are more likely to be favourable to a company's product than independently conducted research3; authors of company-sponsored research are more than five times as likely to recommend the company drug as independent authors, regardless of results4; and researchers with industry connections are far more likely to favour company products.5 Importantly, the trials have not been at all convincing in showing any effect on disease progression.

It has been said that there is no plausible biological mechanism by which diet works in MS. There is too large an evidence base on the anti-inflammatory effects of vegan diets and the neuroprotective effects of PUFA supplementation to be covered here. In short, the effect of essential fatty acid intake on eicosanoids has been studied in great detail in people with MS. Gallai and co-workers showed that there was a marked decrease in pro-inflammatory chemicals after only four weeks' supplementation with fish oils.6 IL-1beta, IL-2, IFN-gamma and TNF-alpha were significantly decreased. The decreases were more pronounced after three and then six months. The pro-inflammatory eicosanoids PGE2 and LTB4 were also decreased. These eicosanoids have been shown to be involved in causing relapses in MS patients.7,8 McCarty proposes a number of theories why vegan diets plus fish oil and vitamin D may be of wide-ranging benefit to people's health, largely through their effects on the immune system 9,10, and UK scientists have added new experimental evidence for the benefits of fish oil in regulating inflammation.11 Das has also published extensively on the anti-inflammatory effects of fish-based Mediterranean type diets.12-14

It is quite reasonable for people with MS to use diet in their quest for health, and enthusiastically embrace the potential of staying well through their own efforts, with real hope, and confidence in their futures.

libello

Geplaatst: 22 jan 2013, 18:02
En lees ook vooral deze testimonials van succesverhalen van Jelinekers!
www.overcomingmultiplesclerosis.org/Community/What-Others-Say/
(klik op 'others')

jossi

Geplaatst: 23 jan 2013, 21:08

Als aanbeveling zou ik "Jelinek bespreekt bias aangaande onderzoek", onder het item "nieuws" op dit forum
bekijken. Het duurt wel erg lang, maar is zeker de moeite waard.

En de medische wereld zit echter zo in elkaar, dat alles - maar dan ook echt alles - slechts om geld (en werkgelegenheid) draait.
Voeding levert niets op en de interferonen etc. vele triljoenen (wereldwijd); dus m.s. is een "geweldige" ziekte.
Het klinkt wat cynisch en overdreven, maar ik ben ervan overtuigd. Commercieel en zakelijk bekeken ook zeer plausibel, logisch en terecht.
Alleen: je zal maar patient zijn: dan heb je pech.

Jossi

kim

Geplaatst: 24 jan 2013, 14:41

Ik begrijp jullie frustratie, ik voel hem vaak ook. Je moet vaak blij zijn dat je de mogelijkheden hebt om zelf te zoeken naar informatie, want niet alle mensen zijn goed op de hoogte van de nieuwe ideeen.

Wat jullie schrijven geldt misschien voor de medicijnindustrie, maar...
Ik weiger aan te nemen dat al die bevlogen doktoren en verpleegkundigen in het ziekenhuis met opzet informatie negeren. Je kiest voor een medisch beroep omdat je mensen wil helpen. Dat het hen niet altijd lukt, net als dat dat voor ons geldt, om uit de wirwar van informatie de relevante te halen lijkt me eerder een reden dat velen niet op de hoogte zijn. Ik vind het dan ook een taak van ons om de specialisten vragen te stellen en kritisch te zijn, zodat diegenen die open minded zijn ook andere patienten weer in staat kunnen stellen om zelf na te denken.

Jullie doen al goed werk met dit forum. Maar dat is natuurlijk een beperkt publiek.

Tink

Geplaatst: 24 jan 2013, 20:15

Hoi Kim en anderen.

Alle doktoren en verpleegkundigen hebben het doel om met hun kennis een beter leven voor de patient een betere kwaliteit van leven te maken. Jammergenoeg is hun wijze die van medicijnen. En het erge is dat farmaceuten informatie bewust achterhouden.
Ze hebben fanancieel een grote stem in welke onderzoeken worden gefinancierd en ook op welke wijze ze uitgevoerd worden.
Ben Goldrace is een engelse huisarts die zich hiertegen verzet. Hij heeft een interssant boek geschreven: "bad pharma".

Sinds ik dankzij binnen 3 maanden gebruik van betaferon een flinke leververgiftiging kreeg.... heb ik geen paracetamol meer aangeraakt. Gek genoeg heb ik dankzij het zuivere eten geen kuchje of koorts meer gehad.

Jos

Geplaatst: 24 jan 2013, 22:33

Beste allen,

Rebif heeft voor mij na een half jaar gebruik geen merkbare bijwerkingen meer.
Het is routine geworden om driemaal week een subcutane injectie toe te dienen bij mijzelf. Misschien komt dit omdat ik werkzaam ben in de gezondheidszorg en met enige regelmaat bij anderen subcutaan en intramusculair injecteer.
Met name omdat de onderzoeken naar de werkzaamheid van Interferon nog tekort schieten, blijft onzeker in welke mate ze werken.
Mijn neurologisch verpleegkundige heeft op grond van haar vele jaren ervaring in ieder geval kunnen constateren dat langdurig gebruik van Interferon geen merkbare schadelijke effecten heeft veroorzaakt bij patiënten. Dit gaat om gebruik van 20 jaar of langer. Ik heb geen enkele reden om aan te nemen dat zij de zaken positiever voorspiegelt dan ze in feite zijn.
De afname van schubs in aantal, frequentie en ernst is wel aangetoond.
Ergo, het kan een welkome behandeling zijn voor patiënten.

De Jelinek aanpak is ook een welkome behandeling, maar kan wat mij betreft niet bogen op exclusiviteit. Ik merk wel dat zowel mijn huisarts als de neurologisch verpleegkundige bijvoorbeeld aandacht krijgen voor het belang van vitamine D. Inderdaad kunnen wij daar een rol in spelen.

Medische complot en/of samenzweringstheoriëen zijn aan mij niet besteedt. Ik ga uit van het goede in de mens alhoewel ik natuurlijk wel kritisch blijf.

Helaas is ms nog steeds een grotendeels onbegrepen fenomeen: dit noopt tot grote terughoudendheid en bescheidenheid. En dat terwijl we natuurlijk zo snel mogelijk een oplossing willen hebben. Lastig, maar ook een uitdaging.

Hartelijke groeten van Jos, and be well.

cheyenne

Geplaatst: 25 jan 2014, 11:36

Ik gebruik sinds kort het medicijn Gilenya, Fingolimod.
Is iemand hier bekend mee?

libello

Geplaatst: 25 jan 2014, 17:15

Nee ik gebruik geen medicijnen dus geen ervaring mee.
Op internet kun je wellicht e.e.a. hierover vinden, ik vond bijvoorbeeld zojuist dit:
www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Archive/Detail/Useful+paper+for+those+considering+taking+fingolimod+%28Gilenya%29/ (zoekterm useful paper for those considering taking fingolimod gilenya)

Verder is het forum momenteel echt dramatisch bereikbaar en ben ik dus niet in staat om je vragen te beantwoorden - misschien lukt het iemand anders...

Heb wel wat gelezen dus misschien kan ik zo wat antwoorden geven:

- zongedroogde tomaten in zonnebloemolie: nee, want deze olie is geraffineerd (verhit, bewerkt) en die moeten we vermijden. En de olie trekt natuurlijk ook in de tomaten zelf, dus zelfs als je het koud eet is het niet goed.
Ik koop zelf bij de AH een zakje met echte droge zongedroogde tomaten. Dus niet op olie. Die kun je dan weken in lauw water en ik geloof dat er zelfs op de verpakking staat in een mengsel van azijn/water. Geweld lekker om tapenade van te maken, door een salade of pasta.

Wat betreft olie in het algemeen (dus niet alleen voor koken maar ook voor koude bereiding of producten die in olie zitten of producten die olie bevatten) moet je het volgende onthouden:

Whether you use cold pressed extra virgin olive oil or cold pressed extra virgin rapeseed oil (if you can get hold of it), it doesn’t change
Citaat:
George’s very important recommendations to:
*Incorporate flaxseed oil in/on your food – 30-40ml/day is optimal.
*Avoid refined oils
*Minimise the use of any other oils and try to avoid heating them if at all possible.
Our focus should be on flaxseed oil due to its important omega 3 characteristics and the latest research showing better health in virtually all areas of disease activity, disability, and quality of life for those taking plenty of the stuff!

Je moet overigens geen heel praktisch boek verwachten van Jelinek waarin dit soort vragen allemaal heel duidelijk staan beschreven.
Het is meer informatief/wetenschappelijk over de leefstijl (dus niet alleen voeding maar ook meditatie, beweging etc.).
Persoonlijk vind ik het wel een gemis dat er niet een (extra) boek is waarin meer praktische leidraden worden gegeven over wat niet/wel te eten. Want jij bent echt niet de enige die dit soort vragen heeft (ik had ze ook en nog steeds loop ik weleens tegen onduidelijkheid aan), en toch zijn er wel wat onduidelijkheden/meningsverschillen over hoe Jelinek e.e.a. nu precies bedoelt...
Het blijven uiteindelijk dan wel richtlijnen maar als je je hier aan wilt houden zou het wel fijn zijn als hier duidelijkheid voor iedereen over bestaat...

sofiel

Geplaatst: 30 jan 2014, 23:12

Dankjewel Libello voor de antwoorden! Ik lees ze ineens hier....
Inmiddels heb ik wel al heel veel van dit forum gelezen en ook het blog van msmingel. Daar vond ik ook vele antwoorden van vragen die o.a. jij daar eerder gesteld had. Ik heb het idee dat ik het dieet inmiddels een beetje door begin te krijgen. Het kwartje is gevallen, zoiets. Ik had zelf nog gekeken op de pot van de gedroogde tomaten, bleek er zelfs transvetten in te zitten! Niet meer gegeten natuurlijk en ik heb inderdaad ook een zakje droge zongedroogde tomaten gekocht!
Ik heb veel informatie voor mezelf van hier gekopieerd en daar maak ik een map van. Erg blij met dit forum

Had je mij tip nog gelezen van Paagman betreffende het boek wat jullie aan het vertalen zijn?

Groetjes!

libello

Geplaatst: 31 jan 2014, 00:06

Graag gedaan! Als je onder je bericht aanvinkt 'breng mij op de hoogte van nieuwe reacties', dan krijg je een email als iemand op je bericht reageert en mis je dus nooit wat
Wat goed om te horen dat het kwartje gevallen is, maar neem ook de tijd he, je kunt niet alles in 1 x weten!

Wat betreft je tip qua uitgeven van het boek, daar heeft David op gereageerd. Je hebt het natuurlijk niet helemaal meegekregen maar de vertaling gebeurt met goedkeuring van de uitgever van Jelinek, iedereen heeft een verklaring moeten ondertekenen etc. en na het vertalen zal het uitgeven als ik het goed is ook in overleg gaan, of misschien regelen ze dat zelf, dat weet ik even niet meer...

[Libello]

Belangrijke waarschuwing voor vrouwen die Gilenya nemen!
omsnederland.proboards.com/thread/362/important-warning-women-gilenya