Post by Archief on Feb 10, 2014 15:45:10 GMT
(archief van oude forum oms.yourbb.nl)
jossi
Geplaatst: 09 maart 2013, 17:38
Vanochtend maak ik weer iets moois mee: ik kom uit bed, ga naar beneden
en loop spontaan/onbewust zonder rolator (wel via muren en meubels hoor) naar de tafel.
Nou, dat is 2-3 jaar geleden (sindsdien loop ik altijd met een rolator).
Verder loop ik gewoon met de rolator hoor; ik moet het rustig aan blijven doen, maar het gaat nu wel erg snel.
Ik hoop dit jaar weer kleine stukjes met stok te kunnen lopen (ik popel), maar mijn balans is erg slecht.
Omdat het de laatste maand allemaal spectaculair (subtiel) beter gaat, wordt de balans misschien later ook wel beter.
Ik houd jullie op de hoogte.
Voeding en ziekte: ik ben er nu helemaal van overtuigd. Maar het kost tijd, en zoeken naar wat voor jou de beste strategie is.
Houdt vol, wees heel resoluut/consequent en ik ben er van overtuigd dat ook jullie uiteindelijk vooruitgang zullen bemerken.
Jossi
kim
Geplaatst: 09 maart 2013, 18:52
Jossi, wat goed!
Dank je voor je mooie verhaal en je positieve woorden!
Tom1977
Geplaatst: 09 maart 2013, 22:01
Gefeliciteerd Jossi =D> , hoop dat er nog veel mooie momenten volgen!
scooby
Geplaatst: 09 maart 2013, 23:04
Super, hou ons zeker op de hoogte!
Jos
Geplaatst: 12 maart 2013, 14:19
Super Jossi, ga zo door!
Mustang
Geplaatst: 13 maart 2013, 11:05
Thanks for sharing Jossi! Ben heel blij voor je! Wat eet je zoal en wat laat je vooral staan tegenwoordig?
jossi
Geplaatst: 13 maart 2013, 16:12
Ik eet sinds bijna 2 jaar niet: melkproducten, chips, pizza, suiker, chocolade, taart, cake, gebak,
koekjes, pakjes- of blik-groente, geen alcohol (behalve soms een glaasje witte wijn), eieren (ga binnenkort
1 omega-3 eitje per week eten), alleen kleine vis (sardientjes, haring), frisdranken (behalve: wortelsap, bietensap,
appelsap, cranberry (allen biologisch), pasta's. Koffie.
Sinds 6 maanden geen gluten (brood).
Ik eet wel: alle groenten en fruit, zilvervliesrijst, aardappelen, sardientjes, haring, chiazaad, zeekraal of zeewier,
tomaten-saus, peper, zout, kurkuma, cayennepeper en kruiden die mijn vrouw altijd in avondeten doet (knoflook, ui, laurier, etc.),
goji-bessen, mulberry's, 1 x p.w. biologische grass-fed biefstuk (in de gril). Water.
Ik zal wel wat vergeten zijn, maar dit is het wel in hoofdlijnen.
Wel vrij saai, maar altijd heerlijk.
Het is vrij extreem, maar ik vond dat ik eerst alles moest proberen; later kan ik wel weer wat gaan proberen.
Zo gebruik ik de laatste maand een enkele keer weer een kop koffie, eet sinds 1/2 jaar 1 x p.w. biefstukje,
en zal over een paar jaar misschien weer af en toe een kaasje gaan proberen.
Voorlopig blijf ik zo doorgaan, want BIJ MIJ werkt het goed.
Jossi
Mustang
Geplaatst: 13 maart 2013, 16:33
Heel goed Jossi, bedankt voor je verhaal. Natuurlijk blijft het persoonlijk maar het is ook altijd goed om te lezen wat bij iemand werkt.
jossi
Geplaatst: 11 mei 2013, 16:40
het gaat goed; wel uiterst langzaam, maar toch.
De combinatie Jelinek en Terry Walsh lijkt nu toch echt wel
zijn vruchten af te werpen.
Reden van mijn mail: vinger naar neus (ogen dicht) ging met linkerhand wel, maar met rechterhand niet goed.
Laatste maanden gaat ook mijn slechte rechterhand bijna perfect naar mijn neus.
Dit in combinatie met het feit dat ik vorige jaren elke maand wel een keer of 3 a 5 viel,
ben ik dit jaar nog geen enkele keer gevallen !!
Dan denk ik toch echt dat mijn balans beter aan het worden is.
Douchen gaat ook makkelijker, trap lopen soms erg goed (soms ook minder hoor).
Ik loop met rolator; een paar pasjes los lopen lukt een enkele keer, maar stelt nog helemaal niets voor.
Jossi
scooby
Geplaatst: 11 mei 2013, 19:33
goed om te horen
een klein beetje beter doet je vaak heel veel goed
Mustang
Geplaatst: 11 mei 2013, 20:14
Thanks for sharing Jossi! Ga lekker zo door!
libello
Geplaatst: 12 mei 2013, 10:58
Een mooi positief en motiverend bericht zeg! Ik ben ontzettend blij voor je en doe er een dansje om! \
/
jossi
Geplaatst: 18 mei 2013, 16:14
Ik kan sinds een week nu elke ochtend (alleen in de ochtend; zoals al vele jaren is de ochtend beduidend beter dan 's middags)
steeds relatief makkelijker en ook meer pasjes HELEMAAL LOS maken. Gewoon lopen kan je het echt niet noemen hoor, maar toch.
Mocht ik ooit weer normaal kunnen lopen, dan zal ik eerst een tijdje met stok moeten kunnen lopen.
Ik hoop nog dit jaar een heel klein stukje met stok te kunnen lopen, maar het zal - denk ik - nog wel een jaar duren
voordat ik weer - net als 3 a 5 jaar geleden - (redelijk) goed met stok kan lopen.
Maar wie weet gaat het opeens snel. Dit jaar ziet de progressie er goed/gunstig uit.
Maar: A: ik ben al vrij slecht (alleen met rollator binnenshuis lopen); 23 na de diagnose en 33 jaar na mijn eerste schub.
Ongeveer 6 jaar spms.
B: ik ben al een kleine 2 jaar bezig met "eigen" dieet/Jelinek; kortom: ga door een ieder, het heeft tijd nodig. GA DOOR.
Het eerste 1/2 jaar bleef ik relatief stabiel, maar ging eerder iets achteruit dan vooruit.
Het jaar daarna bleef alles redelijk stabiel. Het laatste 1/2 jaar merk ik dat ik vooruit ga.
Groet,
Jossi
libello
Geplaatst: 18 mei 2013, 19:27
ik heb hier maar 1 woord voor: wauw!
scooby
Geplaatst: 18 mei 2013, 22:09
hey Jossi, TOP !!!
kim
Geplaatst: 21 mei 2013, 19:00
Ik vind het superknap wat je doet (of vooral niet doet) om tot het uiterste te gaan voor je gezondheid. Ik vind je toewijding bewonderenswaardig. Ik merk dat ik het hartstikke moeilijk vind allemaal.
Vooral de isolatie die het oplevert vind ik ongelooflijk verdrietig. Feestjes/uit eten gaan/ traktaties, ik mis het onbezorgde, gezellige aspect van een hapje en een drankje. Gewoon de smaak van veel dingen. En zoals je al eerder schreef; het is toch wat eentonig allemaal, vooral de tussendoortjes. Het kost me ook zoveel meer tijd en energie om alles uit te zoeken, klaar te maken.
Ik hou vol, je bent een goed voorbeeld, maar soms heb ik er gewoon geen zin meer in en maakt het me ontzettend kwaad. Ik moet zo sterk zijn. Het is gewoon k*t.
jossi
Geplaatst: 21 mei 2013, 21:06
Kim, dat kan ik me erg goed voorstellen. Ik leef slechts in huis (heb gelukkig wel wat te doen)
en heb alle tijd om rond een uur of 12.00 een overheerlijke zilvervlies-maaltijd te maken.
En sinds een maand elke dag een smoothie. Ik ben zo blij dat ik dit allemaal zelf kan maken.
's Avonds kookt mijn vrouw. Ik smul als nooit tevoren.
Een jaar of 10 a 20 terug - toen ik vrij lang na de diagnose nog 100 % was, nog werkte en nog helemaal "in het leven stond",
had ik dit echt niet kunnen opbrengen. Ik vecht letterlijk voor mijn leven, en dit kost mij dan ook totaal geen moeite.
Soms gaan we (mijn vrouw en ik) er wel op uit hoor, of naar vrienden toe, maar slechts enkele keren per jaar.
Op feestjes of zo, moet het toch lukken consequent te zijn ? Uit eten gaan: er zijn toch wel restaurants, waar je een "gunstig" diner kan samenstellen ?
Maar lastig is het; dat begrijp ik.
Groet,
Jossi
kim
Geplaatst: 22 mei 2013, 09:55
Bedankt voor je berichtje en je openheid, dat is erg aardig.
Tom1977
Geplaatst: 22 mei 2013, 11:26
Hoi Jossi, een mooi en inspirerend verhaal! Ik wil ook de voeding van Terry Wahls proberen, maar vraag me af wat jij bv. eet op een dag. Ik probeer per dag 5 kleine tomaatjes, wat blauwbessen, spinazie en volgens Jellnek zo min mogelijk verzadigd vet, 3 eetlepels lijnzaadolie en 5000 IU vit D.
jossi
Geplaatst: 22 mei 2013, 15:10
Ik neem slechts 1 x p.w. een biefstukje en een ei; beiden biologisch/grass-fed.
Verder overdag zilvervliesrijst met: tomaat, paprika, avocado, roosje brocoli, zeekraal of zeewier,
aantal kiemplantjes, soms verse blaadjes spinazie, peper en zout, kurkuma, cayenne peper, veel lijnzaadolie
Later op de dag smoothie: frambozen, cranberry en bosbessen (allen diepvries AH), chiazaad,
acai-poeder, banaan, appel. Met veel pure sinaasappelsap. Veel biologisch.
's Avonds kookt mijn vrouw: weer zilvervliesrijst of aardappels, en groente. Met olijfolie.
Overdag ook nog nootjes en zaden (handje pompoenpitten, walnoten, amandelen, paranoten).
Later in de avond ook nog rijstwafels en inca-bessen.
Drinken: pure apppelsap, water en wortelsap.
Dat is het zowel ongeveer.
Behoorlijk overdreven, maar ik doe dit gewoon een aantal jaren. Ik zie wel waar het schip strandt. Tot nu toe ben ik wel tevreden.
Groet,
Jossi
Tom1977
Geplaatst: 22 mei 2013, 16:31
Hoi Jossi, bedankt voor de info! Ik zal dat proberen in mijn eten toe te passen. Groeten, Tom
Mustang
Geplaatst: 23 mei 2013, 10:11
Hoi Kim, ik ben het volkomen met je eens. Zijn we met z'n allen zo goed bezig en dan moet je ergens op visite komen waar ze gevulde koeken in de oven hebben staan. Of mijn vriend die van een overheerlijk ijsje zit te genieten, wat ik voorheen ook heerlijk vond. Ze kunnen mij nog meer vertellen maar ik denk dat ik dat altijd moeilijk zal blijven vinden. Ik heb inmiddels zo m'n alternatieven gevonden maar het zal nooit hetzelfde zijn. Ik ben en blijf sterk maar de isolatie waar jij over sprak dat voel ik ook. Het blijft een strijd en zo ontzettend jammer dat je op bijv. feestjes sterk moet blijven en er altijd aan moet denken en inderdaad niet onbezorgd ergens van kunt genieten. Wat mij sterk houdt is dat ik over tien jaar niet in een rolstoel wil zitten. Dat hou ik mijzelf altijd voor en dan is het niet moeilijk meer om iets te laten staan maar het blijft zoals jij zegt k*t!
Tom1977
Geplaatst: 23 mei 2013, 12:59
Ja, inderdaad, de isolatie en het feit dat je een heleboel voedingsmiddelen niet kunt eten, dat is echt k*t! Niet meer los kunnen lopen, lijkt me nog k*tter, hoewel ik wel verlang naar toetjes e.d.
kim
Geplaatst: 23 mei 2013, 14:09
het lucht me een beetje op dat jullie het herkennen...pfff. Dankjewel voor jullie berichtjes! Ik word er gewoon een beetje emotioneel van eigenlijk... Ik denk wel eens dat het gewoon zwak is dat mijn drang naar bepaalde voedingsmiddelen er voor zorgt dat ik geneigd ben langetermijneffecten te vergeten...ik sta wel eens op de rand van mijn wilskracht en denk *piep* it all. Het doet me goed te lezen dat het bekend voorkomt en het maakt mijn wil sterker! Thanks!
jossi
Geplaatst: 23 mei 2013, 16:51
Ach, je moet maar zo denken: binnen 10, 20, 30 jaar kan je allerlei ziekten krijgen
van voeding(smiddelen/rotzooi) en de kans daarop is nu toch iets kleiner.
Ik denk wel eens: ik heb slechts m.s. en geen kanker. Een goede kennis van mij/ons heeft pas de ziekte van Kahler,
een - in principe - terminale kanker (levensverwachting 3 a 5 jaar). Een vreselijke ziekte. Zo ga je alles relativeren.
Jossi
libello
Geplaatst: 23 mei 2013, 17:29
MS is natuurlijk ook behoorlijk wat, maar als je bv. ALS hebt of inderdaad terminale kanker zoals Jossi noemt, dan lijkt me dat nog erger...Dus inderdaad proberen te relativeren. Misschien ook qua voeding, want je kunt het ook als een luxeprobleem zien; er zijn nog steeds mensen in de wereld die honger lijden en dus hebben wij het eigenlijk heel goed.
Niet om jullie gevoel te bagatelliseren, absoluut niet, want ik kan me voorstellen dat jullie het er moeilijk mee hebben. Maar misschien helpt het als je zo bekijkt als bovenstaande...?
Misschien ben ik een apart geval (altijd al geweest
) maar ik heb geen moeite met het dieet. Nou heb ik ook niet zo'n druk sociaal leven (meer) en ik ben al vanaf mijn tiende vegetariër dus men moest sowieso al rekening houden met mij qua eten. Dus misschien scheelt dat.
Dat uit eten gaan vrijwel onmogelijk is (omdat ik ook geen vis eet) vind ik wel jammer maar ook niet het einde van de wereld. Maar mijn vriend kookt heerlijk voor me en zelf maak ik ook genoeg lekkere dingen dus ik geniet echt wel van de dingen die ik eet en heb ik geen behoefte aan dingen die we niet mogen.
Wat ik veel erger zou vinden als ik niet meer met mijn vriend lekker in Amsterdam zou kunnen rondlopen, of in steden op vakantie e.d. Zoals ik al eerder verteld heb ben ik korte tijd erg snel achteruit gegaan en was ik lange tijd erg beperkt omdat ik niet lang kon staan en lopen. Nu gaat het wel beter maar het is allemaal heel relatief vergeleken hoe ik eerst was en ik alles gewoon nog kon. Ik heb er alles voor over om te voorkomen dat ik nog verder achteruitga. Dat houdt me op de been.
Probeer inderdaad het lange termijn effect in je achterhoofd te houden!
kim
Geplaatst: 24 mei 2013, 09:00
Verstandelijk gezien hebben jullie natuurlijk helemaal gelijk. Maar het rationeel denken gaat me niet altijd heel goed af.
Bedankt voor jullie steun, ik waardeer het erg.
libello
Geplaatst: 24 mei 2013, 09:32
Ik begrijp het hoor! Als ik ergens emotioneel over ben dan kan ik rationeel wel bedenken dat het nergens op slaat of wat dan ook, maarja, dan
hebben die emoties gewoon de overhand...Ik heb wel geleerd dat je ze vaak beter (even) kan toelaten dan er tegen te vechten omdat je vind
dat je die emotie niet mag hebben. Dan wordt het alleen maar een strijd en ga je je nog rotter voelen. Gewoon proberen die emotie te accepteren,
zonder er in te verzwelgen of er in te blijven hangen. Dat is wat je ook vaak met meditatie en mindfulness e.d. doet...
David
Geplaatst: 26 mei 2013, 12:49
Hoi Kim,
Ik herken jouw gevoel wel, vooral de eerste maanden dat ik met het dieet begin had ik er last van. Het is een heel gedoe, alle etiketten lezen, op zoek naar vervangende voedingsmiddelen, wat mag ik wel en wat mag ik niet. Bovendien smaakt het allemaal toch een stuk minder goed dan je gewend was; vooral pittige smaakjes van kaas en room miste ik erg. In het begin weet je ook niet zeker of het dieet echt wel helpt. "waar doe ik het allemaal voor". Alles smaakte flauw of zoet. Nepvlees was droog. Mijn darmen moesten wennen (veel gas).
Wat me wel hielp is te zeggen "... is niet goed voor me" in plaats van "dat mag ik niet". Ook hield ik me vast aan mijn mantra "Ik doe er ALLES aan om beter te worden. Dat ben ik aan mezelf en mijn gezin verplicht".
Na een tijdje (bij mij +/- 4 maanden) merkte ik aan kleine dingen dat het echt wel beter met me gaat. Het ging zo geleidelijk dat het niet opviel, totdat ik een paar maanden terug keek en me realiseerde dat ik me toen heel anders voelde, bijv. autorijden wat een hele belasting voor me was, gaat weer vanzelf. Een stukje lopen naar de winkel en terug was een hele belasting waar ik van moest bijkomen, nu doe ik dat met gemak. Mijn kinderen optillen deed ik liever niet, nu zet ik ze op mijn nek (maar niet lang). Ik kom beter mijn bed uit en heb meer kleur. Algemeen kom ik de dag beter door waardoor ik me minder gestresst voel en beter slaap. (komt ook door de LDN)
Ik heb een lijstje gemaakt wat ik wel / niet kan eten; als vrienden er naar vragen stuur ik ze dat door en laat me verrassen. Zo maakte mijn schoonmoeder en heerlijke vega salade met broccoli, een worteltjestaart met walnootolie en biscotti koekjes voor me. Mijn zus kwam met gegrillde aardappels en groenten en zalmbroodjes. Buren trakteerden me op een rauwkost schotel met vinegraitte en dipsausje. Op een verjaardag hebben we met z'n allen sushi gemaakt; ver-ruk-ke-lijk eten!
Uit eten ga ik het liefst naar de Italiaan of de Japanner. Ik kies iets uit wat zo goed mogelijk in het dieet past maar ga geen lange discussie voeren met de ober. Als er dan onverwacht kaas of room op mijn bord komt eet ik er omheen maar ik doe er niet spastisch over. In het buitenland is het vaak een beetje zoeken, ook daar probeer ik zo goed mogelijk maar ben niet te streng voor mezelf. Al met al eet ik altijd lekker buiten de deur.
Inmiddels hebben we heel veel heerlijke recepten gevonden en eten we lekkerder dan ooit. Je smaak verandert ook; ik proef wel eens een stukje vlees of beetje yoghurt maar het doet me niet veel. Kaas mis ik nog wel; ik rasp 1 x per week een beetje parmezaan over de pasta. Voorbeelden van heerlijke gerechten met pit: courgette-preisoep met gerookte forel en knoflookbroodjes. Bieten/haring salade. Speculaas met olijfolie en ei vervanger. Biscotti's, eventueel met cacao erin. Vleesvervangers: de vegetarische slager maakt heerlijke dingen zoals bitterballetjes (100% lupine), bakken in extra virgine olijfolie met een scheutje water. Heerlijk en helemaal niet vet. Ik eet er 2 of 3. Volkoren pasta met Bertolli pastasaus en fijngesneden soja hamburger erdoor. Vega pizza met ansjovis. Zalmpizza met sojaroom waar een beetje ansjovis-pasta doorheen zit. Bonen/spinazieschotel met rozijnen, pijnboompitten met zilvervliesrijst en ga zo maar door.
Het koken is wel meer werk dan vroeger. Maar het werken met verse producten en het gezonde eten geeft ook veel bevrediging. Het is duurder maar ik koop zo veel mogelijk bij Lidl, super groenten en ze hebben meer dan je denkt (zalm, forel blauw en gerookt, vega-schnitzel gevuld met groenten, soja burgers, biologische eieren, volkorenpasta etc. Na een tijdje was het koken ingepast in ons dagritme en kost het minder moeite, sterker nog: we hebben er meer lol in dan voorheen. Smokkelen (uit noodzaak) is minder geworden; heel soms een pizza uit de vriezer als we allebei geen puf hebben om te koken.
Zoals je ziet zijn we helemaal "om" en kost het niet veel moeite meer om het dieet te volgen. Ik hoop dat je er wat aan hebt! Veel succes, David
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:05
Dank voor je uitgebreide reactie! Klinkt inderdaad alsof je goed je weg hebt gevonden! Mooie mantra ook!
Wat me wel opvalt is dat je een aantal dingen noemt die niet geheel Jelinek-proof zijn:
vegaburgers e.d. Hier zit plantaardige olie/zonnebloemolie in. Dat geldt voor die je in de supermarkt kunt kopen maar ook die van de vegetarische slager.
Dat moet je natuurlijk helemaal zelf weten; maar zelf vermijd ik dit soort producten omdat Jelinek alleen producten met extra vierge olijfolie aanraadt. En zonnebloemolie met mate, maar dan alleen de koudgeperste in koude bereidingen.
Deze vleesvervangers met geraffineerde olie (plantaardige olie = meestal palm of kokosolie en hier zit ook nogeens een hoog percentage verzadigd vet in) ga je ook nogeens verwarmen...
Ter vervanging van parmezaanse kaas heb ik nog een tip: edelgistvlokken!
omsnederland.proboards.com/thread/184/edelgistvlokken
En oja ook lekker in pastasaus ter vervanging van gehakt is seitan (gehakt), te koop bij natuurwinkels
webshop.ekoplaza.nl/nl/koelvers/vleesvervangers/seitan/5412500013001.html
jossi
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:34
Allemaal leuk en aardig (EN informatief), maar ik wil er wel op wijzen dat het allemaal
op een verkeerde plaats staat (combinatie Jelinek en Terry Walsh).
Misschien kunnen de laatste mails verplaatst worden ?
Zo niet, ook niet erg.
Groet,
Jossi
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:44
hoi Jossi,
ja je hebt gelijk dat het in principe niet op de goede plek staat. Maar het gebeurt wel vaker dat de geplaatste reacties niet (meer) over het onderwerp gaan. Ik kan deze wel verplaatsen maar dan zijn ze ook uit hun verband gerukt zeg maar dus ik denk dat ik er toch maar voor kies om ze te laten staan.
Mustang
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:46
Ik wilde ook reageren op het verhaal van David. Maar in grote lijnen heeft Libello mijn reactie al ingevuld :lol:
Maar Bertolli pastasaus is ook niet geheel Jelinek proof. Ik gebruik tomaten in blokjes (uit blik) en maak het verder op smaak met kruiden. Edelgistvlokken inderdaad een aanrader!
Maar bedankt voor je positieve verhaal David!
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 14:38
In de saus van bertolli zit zeker ook olie? Ben hier sowieso nooit zo'n fan van geweest, niet echt een natuurlijke smaak vind ik. Vaak zit er ook onnodig (extra) zout en suiker in.
Wij maken ook tomatensaus met tomatenstukjes uit blik + (verse) kruiden. Of 1 of 2 blikjes tomatenpuree 'aanbakken' in de pan en daarna soffrito/tomatenpassata en kruiden er bij.
David
Geplaatst: 26 mei 2013, 15:26
Bertolli: er zit 2,5 g/100 ml extra virgine olijfolie in. Ik heb het wel eens zelf gemaakt maar de kinderen vinden dat minder lekker. Pasta en saus is bij ons de escape als ik een dag geen energie heb of als het te laat is om uitgebreid te koken.
Bedankt voor de tips hoe je zelf een lekkere saus kunt maken, ga ik zeker proberen en dan een extra portie invriezen.
Over off-topic: Jossi heeft helemaal gelijk dat dit de verkeerde plek is, ik realiseerde me dat niet toen ik reageerde op Kim. Wat mij betreft een goed idee om dit te verplaatsen naar een topic "Jellinek volhouden moeilijk". Voordeel is dat je makkelijker de informatie vindt waar je naar zocht.
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 17:41
ik weet niet of ik ook een deel van een topic kan verplaatsen, of ook alleen bepaalde reacties.
Ik snap dat het makkelijker is terug te vinden, maar dat zou betekenen dat ik veel meer topics of gedeeltes ervan moet gaan verplaatsen, want dit is echt niet het enige topic wat ook off-topic reacties bevat.
Persoonlijk vind ik dat niet zo'n probleem, en je hebt ook een zoekfunctie waarop je kunt zoeken. Ik zal er eens naar kijken maar wil het forum wel zo min mogelijk tijdrovend houden...
jossi
Geplaatst: 09 maart 2013, 17:38
Vanochtend maak ik weer iets moois mee: ik kom uit bed, ga naar beneden
en loop spontaan/onbewust zonder rolator (wel via muren en meubels hoor) naar de tafel.
Nou, dat is 2-3 jaar geleden (sindsdien loop ik altijd met een rolator).
Verder loop ik gewoon met de rolator hoor; ik moet het rustig aan blijven doen, maar het gaat nu wel erg snel.
Ik hoop dit jaar weer kleine stukjes met stok te kunnen lopen (ik popel), maar mijn balans is erg slecht.
Omdat het de laatste maand allemaal spectaculair (subtiel) beter gaat, wordt de balans misschien later ook wel beter.
Ik houd jullie op de hoogte.
Voeding en ziekte: ik ben er nu helemaal van overtuigd. Maar het kost tijd, en zoeken naar wat voor jou de beste strategie is.
Houdt vol, wees heel resoluut/consequent en ik ben er van overtuigd dat ook jullie uiteindelijk vooruitgang zullen bemerken.
Jossi
kim
Geplaatst: 09 maart 2013, 18:52
Jossi, wat goed!
Dank je voor je mooie verhaal en je positieve woorden!
Tom1977
Geplaatst: 09 maart 2013, 22:01
Gefeliciteerd Jossi =D> , hoop dat er nog veel mooie momenten volgen!
scooby
Geplaatst: 09 maart 2013, 23:04
Super, hou ons zeker op de hoogte!
Jos
Geplaatst: 12 maart 2013, 14:19
Super Jossi, ga zo door!
Mustang
Geplaatst: 13 maart 2013, 11:05
Thanks for sharing Jossi! Ben heel blij voor je! Wat eet je zoal en wat laat je vooral staan tegenwoordig?
jossi
Geplaatst: 13 maart 2013, 16:12
Ik eet sinds bijna 2 jaar niet: melkproducten, chips, pizza, suiker, chocolade, taart, cake, gebak,
koekjes, pakjes- of blik-groente, geen alcohol (behalve soms een glaasje witte wijn), eieren (ga binnenkort
1 omega-3 eitje per week eten), alleen kleine vis (sardientjes, haring), frisdranken (behalve: wortelsap, bietensap,
appelsap, cranberry (allen biologisch), pasta's. Koffie.
Sinds 6 maanden geen gluten (brood).
Ik eet wel: alle groenten en fruit, zilvervliesrijst, aardappelen, sardientjes, haring, chiazaad, zeekraal of zeewier,
tomaten-saus, peper, zout, kurkuma, cayennepeper en kruiden die mijn vrouw altijd in avondeten doet (knoflook, ui, laurier, etc.),
goji-bessen, mulberry's, 1 x p.w. biologische grass-fed biefstuk (in de gril). Water.
Ik zal wel wat vergeten zijn, maar dit is het wel in hoofdlijnen.
Wel vrij saai, maar altijd heerlijk.
Het is vrij extreem, maar ik vond dat ik eerst alles moest proberen; later kan ik wel weer wat gaan proberen.
Zo gebruik ik de laatste maand een enkele keer weer een kop koffie, eet sinds 1/2 jaar 1 x p.w. biefstukje,
en zal over een paar jaar misschien weer af en toe een kaasje gaan proberen.
Voorlopig blijf ik zo doorgaan, want BIJ MIJ werkt het goed.
Jossi
Mustang
Geplaatst: 13 maart 2013, 16:33
Heel goed Jossi, bedankt voor je verhaal. Natuurlijk blijft het persoonlijk maar het is ook altijd goed om te lezen wat bij iemand werkt.
jossi
Geplaatst: 11 mei 2013, 16:40
het gaat goed; wel uiterst langzaam, maar toch.
De combinatie Jelinek en Terry Walsh lijkt nu toch echt wel
zijn vruchten af te werpen.
Reden van mijn mail: vinger naar neus (ogen dicht) ging met linkerhand wel, maar met rechterhand niet goed.
Laatste maanden gaat ook mijn slechte rechterhand bijna perfect naar mijn neus.
Dit in combinatie met het feit dat ik vorige jaren elke maand wel een keer of 3 a 5 viel,
ben ik dit jaar nog geen enkele keer gevallen !!
Dan denk ik toch echt dat mijn balans beter aan het worden is.
Douchen gaat ook makkelijker, trap lopen soms erg goed (soms ook minder hoor).
Ik loop met rolator; een paar pasjes los lopen lukt een enkele keer, maar stelt nog helemaal niets voor.
Jossi
scooby
Geplaatst: 11 mei 2013, 19:33
goed om te horen
een klein beetje beter doet je vaak heel veel goed
Mustang
Geplaatst: 11 mei 2013, 20:14
Thanks for sharing Jossi! Ga lekker zo door!
libello
Geplaatst: 12 mei 2013, 10:58
Een mooi positief en motiverend bericht zeg! Ik ben ontzettend blij voor je en doe er een dansje om! \
/jossi
Geplaatst: 18 mei 2013, 16:14
Ik kan sinds een week nu elke ochtend (alleen in de ochtend; zoals al vele jaren is de ochtend beduidend beter dan 's middags)
steeds relatief makkelijker en ook meer pasjes HELEMAAL LOS maken. Gewoon lopen kan je het echt niet noemen hoor, maar toch.
Mocht ik ooit weer normaal kunnen lopen, dan zal ik eerst een tijdje met stok moeten kunnen lopen.
Ik hoop nog dit jaar een heel klein stukje met stok te kunnen lopen, maar het zal - denk ik - nog wel een jaar duren
voordat ik weer - net als 3 a 5 jaar geleden - (redelijk) goed met stok kan lopen.
Maar wie weet gaat het opeens snel. Dit jaar ziet de progressie er goed/gunstig uit.
Maar: A: ik ben al vrij slecht (alleen met rollator binnenshuis lopen); 23 na de diagnose en 33 jaar na mijn eerste schub.
Ongeveer 6 jaar spms.
B: ik ben al een kleine 2 jaar bezig met "eigen" dieet/Jelinek; kortom: ga door een ieder, het heeft tijd nodig. GA DOOR.
Het eerste 1/2 jaar bleef ik relatief stabiel, maar ging eerder iets achteruit dan vooruit.
Het jaar daarna bleef alles redelijk stabiel. Het laatste 1/2 jaar merk ik dat ik vooruit ga.
Groet,
Jossi
libello
Geplaatst: 18 mei 2013, 19:27
ik heb hier maar 1 woord voor: wauw!
scooby
Geplaatst: 18 mei 2013, 22:09
hey Jossi, TOP !!!
kim
Geplaatst: 21 mei 2013, 19:00
Ik vind het superknap wat je doet (of vooral niet doet) om tot het uiterste te gaan voor je gezondheid. Ik vind je toewijding bewonderenswaardig. Ik merk dat ik het hartstikke moeilijk vind allemaal.
Vooral de isolatie die het oplevert vind ik ongelooflijk verdrietig. Feestjes/uit eten gaan/ traktaties, ik mis het onbezorgde, gezellige aspect van een hapje en een drankje. Gewoon de smaak van veel dingen. En zoals je al eerder schreef; het is toch wat eentonig allemaal, vooral de tussendoortjes. Het kost me ook zoveel meer tijd en energie om alles uit te zoeken, klaar te maken.
Ik hou vol, je bent een goed voorbeeld, maar soms heb ik er gewoon geen zin meer in en maakt het me ontzettend kwaad. Ik moet zo sterk zijn. Het is gewoon k*t.
jossi
Geplaatst: 21 mei 2013, 21:06
Kim, dat kan ik me erg goed voorstellen. Ik leef slechts in huis (heb gelukkig wel wat te doen)
en heb alle tijd om rond een uur of 12.00 een overheerlijke zilvervlies-maaltijd te maken.
En sinds een maand elke dag een smoothie. Ik ben zo blij dat ik dit allemaal zelf kan maken.
's Avonds kookt mijn vrouw. Ik smul als nooit tevoren.
Een jaar of 10 a 20 terug - toen ik vrij lang na de diagnose nog 100 % was, nog werkte en nog helemaal "in het leven stond",
had ik dit echt niet kunnen opbrengen. Ik vecht letterlijk voor mijn leven, en dit kost mij dan ook totaal geen moeite.
Soms gaan we (mijn vrouw en ik) er wel op uit hoor, of naar vrienden toe, maar slechts enkele keren per jaar.
Op feestjes of zo, moet het toch lukken consequent te zijn ? Uit eten gaan: er zijn toch wel restaurants, waar je een "gunstig" diner kan samenstellen ?
Maar lastig is het; dat begrijp ik.
Groet,
Jossi
kim
Geplaatst: 22 mei 2013, 09:55
Bedankt voor je berichtje en je openheid, dat is erg aardig.
Tom1977
Geplaatst: 22 mei 2013, 11:26
Hoi Jossi, een mooi en inspirerend verhaal! Ik wil ook de voeding van Terry Wahls proberen, maar vraag me af wat jij bv. eet op een dag. Ik probeer per dag 5 kleine tomaatjes, wat blauwbessen, spinazie en volgens Jellnek zo min mogelijk verzadigd vet, 3 eetlepels lijnzaadolie en 5000 IU vit D.
jossi
Geplaatst: 22 mei 2013, 15:10
Ik neem slechts 1 x p.w. een biefstukje en een ei; beiden biologisch/grass-fed.
Verder overdag zilvervliesrijst met: tomaat, paprika, avocado, roosje brocoli, zeekraal of zeewier,
aantal kiemplantjes, soms verse blaadjes spinazie, peper en zout, kurkuma, cayenne peper, veel lijnzaadolie
Later op de dag smoothie: frambozen, cranberry en bosbessen (allen diepvries AH), chiazaad,
acai-poeder, banaan, appel. Met veel pure sinaasappelsap. Veel biologisch.
's Avonds kookt mijn vrouw: weer zilvervliesrijst of aardappels, en groente. Met olijfolie.
Overdag ook nog nootjes en zaden (handje pompoenpitten, walnoten, amandelen, paranoten).
Later in de avond ook nog rijstwafels en inca-bessen.
Drinken: pure apppelsap, water en wortelsap.
Dat is het zowel ongeveer.
Behoorlijk overdreven, maar ik doe dit gewoon een aantal jaren. Ik zie wel waar het schip strandt. Tot nu toe ben ik wel tevreden.
Groet,
Jossi
Tom1977
Geplaatst: 22 mei 2013, 16:31
Hoi Jossi, bedankt voor de info! Ik zal dat proberen in mijn eten toe te passen. Groeten, Tom
Mustang
Geplaatst: 23 mei 2013, 10:11
kim schreef:
Vooral de isolatie die het oplevert vind ik ongelooflijk verdrietig. Feestjes/uit eten gaan/ traktaties, ik mis het onbezorgde, gezellige aspect van een hapje en een drankje. Gewoon de smaak van veel dingen. Ik hou vol, je bent een goed voorbeeld, maar soms heb ik er gewoon geen zin meer in en maakt het me ontzettend kwaad. Ik moet zo sterk zijn. Het is gewoon k*t.
Vooral de isolatie die het oplevert vind ik ongelooflijk verdrietig. Feestjes/uit eten gaan/ traktaties, ik mis het onbezorgde, gezellige aspect van een hapje en een drankje. Gewoon de smaak van veel dingen. Ik hou vol, je bent een goed voorbeeld, maar soms heb ik er gewoon geen zin meer in en maakt het me ontzettend kwaad. Ik moet zo sterk zijn. Het is gewoon k*t.
Tom1977
Geplaatst: 23 mei 2013, 12:59
Ja, inderdaad, de isolatie en het feit dat je een heleboel voedingsmiddelen niet kunt eten, dat is echt k*t! Niet meer los kunnen lopen, lijkt me nog k*tter, hoewel ik wel verlang naar toetjes e.d.
kim
Geplaatst: 23 mei 2013, 14:09
het lucht me een beetje op dat jullie het herkennen...pfff. Dankjewel voor jullie berichtjes! Ik word er gewoon een beetje emotioneel van eigenlijk... Ik denk wel eens dat het gewoon zwak is dat mijn drang naar bepaalde voedingsmiddelen er voor zorgt dat ik geneigd ben langetermijneffecten te vergeten...ik sta wel eens op de rand van mijn wilskracht en denk *piep* it all. Het doet me goed te lezen dat het bekend voorkomt en het maakt mijn wil sterker! Thanks!
jossi
Geplaatst: 23 mei 2013, 16:51
Ach, je moet maar zo denken: binnen 10, 20, 30 jaar kan je allerlei ziekten krijgen
van voeding(smiddelen/rotzooi) en de kans daarop is nu toch iets kleiner.
Ik denk wel eens: ik heb slechts m.s. en geen kanker. Een goede kennis van mij/ons heeft pas de ziekte van Kahler,
een - in principe - terminale kanker (levensverwachting 3 a 5 jaar). Een vreselijke ziekte. Zo ga je alles relativeren.
Jossi
libello
Geplaatst: 23 mei 2013, 17:29
MS is natuurlijk ook behoorlijk wat, maar als je bv. ALS hebt of inderdaad terminale kanker zoals Jossi noemt, dan lijkt me dat nog erger...Dus inderdaad proberen te relativeren. Misschien ook qua voeding, want je kunt het ook als een luxeprobleem zien; er zijn nog steeds mensen in de wereld die honger lijden en dus hebben wij het eigenlijk heel goed.
Niet om jullie gevoel te bagatelliseren, absoluut niet, want ik kan me voorstellen dat jullie het er moeilijk mee hebben. Maar misschien helpt het als je zo bekijkt als bovenstaande...?
Misschien ben ik een apart geval (altijd al geweest
) maar ik heb geen moeite met het dieet. Nou heb ik ook niet zo'n druk sociaal leven (meer) en ik ben al vanaf mijn tiende vegetariër dus men moest sowieso al rekening houden met mij qua eten. Dus misschien scheelt dat.Dat uit eten gaan vrijwel onmogelijk is (omdat ik ook geen vis eet) vind ik wel jammer maar ook niet het einde van de wereld. Maar mijn vriend kookt heerlijk voor me en zelf maak ik ook genoeg lekkere dingen dus ik geniet echt wel van de dingen die ik eet en heb ik geen behoefte aan dingen die we niet mogen.
Wat ik veel erger zou vinden als ik niet meer met mijn vriend lekker in Amsterdam zou kunnen rondlopen, of in steden op vakantie e.d. Zoals ik al eerder verteld heb ben ik korte tijd erg snel achteruit gegaan en was ik lange tijd erg beperkt omdat ik niet lang kon staan en lopen. Nu gaat het wel beter maar het is allemaal heel relatief vergeleken hoe ik eerst was en ik alles gewoon nog kon. Ik heb er alles voor over om te voorkomen dat ik nog verder achteruitga. Dat houdt me op de been.
Probeer inderdaad het lange termijn effect in je achterhoofd te houden!
kim
Geplaatst: 24 mei 2013, 09:00
Verstandelijk gezien hebben jullie natuurlijk helemaal gelijk. Maar het rationeel denken gaat me niet altijd heel goed af.
Bedankt voor jullie steun, ik waardeer het erg.
libello
Geplaatst: 24 mei 2013, 09:32
Ik begrijp het hoor! Als ik ergens emotioneel over ben dan kan ik rationeel wel bedenken dat het nergens op slaat of wat dan ook, maarja, dan
hebben die emoties gewoon de overhand...Ik heb wel geleerd dat je ze vaak beter (even) kan toelaten dan er tegen te vechten omdat je vind
dat je die emotie niet mag hebben. Dan wordt het alleen maar een strijd en ga je je nog rotter voelen. Gewoon proberen die emotie te accepteren,
zonder er in te verzwelgen of er in te blijven hangen. Dat is wat je ook vaak met meditatie en mindfulness e.d. doet...
David
Geplaatst: 26 mei 2013, 12:49
Hoi Kim,
Ik herken jouw gevoel wel, vooral de eerste maanden dat ik met het dieet begin had ik er last van. Het is een heel gedoe, alle etiketten lezen, op zoek naar vervangende voedingsmiddelen, wat mag ik wel en wat mag ik niet. Bovendien smaakt het allemaal toch een stuk minder goed dan je gewend was; vooral pittige smaakjes van kaas en room miste ik erg. In het begin weet je ook niet zeker of het dieet echt wel helpt. "waar doe ik het allemaal voor". Alles smaakte flauw of zoet. Nepvlees was droog. Mijn darmen moesten wennen (veel gas).
Wat me wel hielp is te zeggen "... is niet goed voor me" in plaats van "dat mag ik niet". Ook hield ik me vast aan mijn mantra "Ik doe er ALLES aan om beter te worden. Dat ben ik aan mezelf en mijn gezin verplicht".
Na een tijdje (bij mij +/- 4 maanden) merkte ik aan kleine dingen dat het echt wel beter met me gaat. Het ging zo geleidelijk dat het niet opviel, totdat ik een paar maanden terug keek en me realiseerde dat ik me toen heel anders voelde, bijv. autorijden wat een hele belasting voor me was, gaat weer vanzelf. Een stukje lopen naar de winkel en terug was een hele belasting waar ik van moest bijkomen, nu doe ik dat met gemak. Mijn kinderen optillen deed ik liever niet, nu zet ik ze op mijn nek (maar niet lang). Ik kom beter mijn bed uit en heb meer kleur. Algemeen kom ik de dag beter door waardoor ik me minder gestresst voel en beter slaap. (komt ook door de LDN)
Ik heb een lijstje gemaakt wat ik wel / niet kan eten; als vrienden er naar vragen stuur ik ze dat door en laat me verrassen. Zo maakte mijn schoonmoeder en heerlijke vega salade met broccoli, een worteltjestaart met walnootolie en biscotti koekjes voor me. Mijn zus kwam met gegrillde aardappels en groenten en zalmbroodjes. Buren trakteerden me op een rauwkost schotel met vinegraitte en dipsausje. Op een verjaardag hebben we met z'n allen sushi gemaakt; ver-ruk-ke-lijk eten!
Uit eten ga ik het liefst naar de Italiaan of de Japanner. Ik kies iets uit wat zo goed mogelijk in het dieet past maar ga geen lange discussie voeren met de ober. Als er dan onverwacht kaas of room op mijn bord komt eet ik er omheen maar ik doe er niet spastisch over. In het buitenland is het vaak een beetje zoeken, ook daar probeer ik zo goed mogelijk maar ben niet te streng voor mezelf. Al met al eet ik altijd lekker buiten de deur.
Inmiddels hebben we heel veel heerlijke recepten gevonden en eten we lekkerder dan ooit. Je smaak verandert ook; ik proef wel eens een stukje vlees of beetje yoghurt maar het doet me niet veel. Kaas mis ik nog wel; ik rasp 1 x per week een beetje parmezaan over de pasta. Voorbeelden van heerlijke gerechten met pit: courgette-preisoep met gerookte forel en knoflookbroodjes. Bieten/haring salade. Speculaas met olijfolie en ei vervanger. Biscotti's, eventueel met cacao erin. Vleesvervangers: de vegetarische slager maakt heerlijke dingen zoals bitterballetjes (100% lupine), bakken in extra virgine olijfolie met een scheutje water. Heerlijk en helemaal niet vet. Ik eet er 2 of 3. Volkoren pasta met Bertolli pastasaus en fijngesneden soja hamburger erdoor. Vega pizza met ansjovis. Zalmpizza met sojaroom waar een beetje ansjovis-pasta doorheen zit. Bonen/spinazieschotel met rozijnen, pijnboompitten met zilvervliesrijst en ga zo maar door.
Het koken is wel meer werk dan vroeger. Maar het werken met verse producten en het gezonde eten geeft ook veel bevrediging. Het is duurder maar ik koop zo veel mogelijk bij Lidl, super groenten en ze hebben meer dan je denkt (zalm, forel blauw en gerookt, vega-schnitzel gevuld met groenten, soja burgers, biologische eieren, volkorenpasta etc. Na een tijdje was het koken ingepast in ons dagritme en kost het minder moeite, sterker nog: we hebben er meer lol in dan voorheen. Smokkelen (uit noodzaak) is minder geworden; heel soms een pizza uit de vriezer als we allebei geen puf hebben om te koken.
Zoals je ziet zijn we helemaal "om" en kost het niet veel moeite meer om het dieet te volgen. Ik hoop dat je er wat aan hebt! Veel succes, David
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:05
Dank voor je uitgebreide reactie! Klinkt inderdaad alsof je goed je weg hebt gevonden! Mooie mantra ook!
Wat me wel opvalt is dat je een aantal dingen noemt die niet geheel Jelinek-proof zijn:
vegaburgers e.d. Hier zit plantaardige olie/zonnebloemolie in. Dat geldt voor die je in de supermarkt kunt kopen maar ook die van de vegetarische slager.
Dat moet je natuurlijk helemaal zelf weten; maar zelf vermijd ik dit soort producten omdat Jelinek alleen producten met extra vierge olijfolie aanraadt. En zonnebloemolie met mate, maar dan alleen de koudgeperste in koude bereidingen.
Deze vleesvervangers met geraffineerde olie (plantaardige olie = meestal palm of kokosolie en hier zit ook nogeens een hoog percentage verzadigd vet in) ga je ook nogeens verwarmen...
Ter vervanging van parmezaanse kaas heb ik nog een tip: edelgistvlokken!
omsnederland.proboards.com/thread/184/edelgistvlokken
En oja ook lekker in pastasaus ter vervanging van gehakt is seitan (gehakt), te koop bij natuurwinkels
webshop.ekoplaza.nl/nl/koelvers/vleesvervangers/seitan/5412500013001.html
jossi
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:34
Allemaal leuk en aardig (EN informatief), maar ik wil er wel op wijzen dat het allemaal
op een verkeerde plaats staat (combinatie Jelinek en Terry Walsh).
Misschien kunnen de laatste mails verplaatst worden ?
Zo niet, ook niet erg.
Groet,
Jossi
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:44
hoi Jossi,
ja je hebt gelijk dat het in principe niet op de goede plek staat. Maar het gebeurt wel vaker dat de geplaatste reacties niet (meer) over het onderwerp gaan. Ik kan deze wel verplaatsen maar dan zijn ze ook uit hun verband gerukt zeg maar dus ik denk dat ik er toch maar voor kies om ze te laten staan.
Mustang
Geplaatst: 26 mei 2013, 13:46
Ik wilde ook reageren op het verhaal van David. Maar in grote lijnen heeft Libello mijn reactie al ingevuld :lol:
Maar Bertolli pastasaus is ook niet geheel Jelinek proof. Ik gebruik tomaten in blokjes (uit blik) en maak het verder op smaak met kruiden. Edelgistvlokken inderdaad een aanrader!
Maar bedankt voor je positieve verhaal David!
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 14:38
In de saus van bertolli zit zeker ook olie? Ben hier sowieso nooit zo'n fan van geweest, niet echt een natuurlijke smaak vind ik. Vaak zit er ook onnodig (extra) zout en suiker in.
Wij maken ook tomatensaus met tomatenstukjes uit blik + (verse) kruiden. Of 1 of 2 blikjes tomatenpuree 'aanbakken' in de pan en daarna soffrito/tomatenpassata en kruiden er bij.
David
Geplaatst: 26 mei 2013, 15:26
Bertolli: er zit 2,5 g/100 ml extra virgine olijfolie in. Ik heb het wel eens zelf gemaakt maar de kinderen vinden dat minder lekker. Pasta en saus is bij ons de escape als ik een dag geen energie heb of als het te laat is om uitgebreid te koken.
Bedankt voor de tips hoe je zelf een lekkere saus kunt maken, ga ik zeker proberen en dan een extra portie invriezen.
Over off-topic: Jossi heeft helemaal gelijk dat dit de verkeerde plek is, ik realiseerde me dat niet toen ik reageerde op Kim. Wat mij betreft een goed idee om dit te verplaatsen naar een topic "Jellinek volhouden moeilijk". Voordeel is dat je makkelijker de informatie vindt waar je naar zocht.
libello
Geplaatst: 26 mei 2013, 17:41
ik weet niet of ik ook een deel van een topic kan verplaatsen, of ook alleen bepaalde reacties.
Ik snap dat het makkelijker is terug te vinden, maar dat zou betekenen dat ik veel meer topics of gedeeltes ervan moet gaan verplaatsen, want dit is echt niet het enige topic wat ook off-topic reacties bevat.
Persoonlijk vind ik dat niet zo'n probleem, en je hebt ook een zoekfunctie waarop je kunt zoeken. Ik zal er eens naar kijken maar wil het forum wel zo min mogelijk tijdrovend houden...